Yes!

Nur ganz kurz, Ihr Lieben, denn mir fallen die Augen zu.

Die Bestrahlungen beginnen am Montag! Seht ihr, eure Gebete wurden erhört!

Gute Nacht allerseits und danke für eure Unterstützung.


Alles Liebe,
Simoné

Jetzt erst recht

Ihr Lieben,
Melde mich nur ganz kurz nach so langer Zeit.

Leukämiefreies Knochenmark dafür Chlorome. Das sind Leukämie Tumore.

Haben meinen Bauchraum besiedelt. Behandlungsmöglichkeiten mit Bestrahlung fraglich wegen der Menge und Lage.

Eure Gebete haben mich 2 Jahre getragen. GEBT JETZT BITTE NOCH MAL ALLES. ICH WERDE DAS SCHAFFEN.

DANKE EUCH ALLEN!!!

Liebe Grüße und beste Gesundheit für euch alle.

Simi

YES YES YES !!!

Guten Morgen, Ihr Lieben,

Morgenstund hat Gold im Mund .... im wahrsten Sinne des Wortes.

Nach unseren Einkäufen gestern Nachmittag habe ich noch mal gegen 17 Uhr meine Mails geschickt. Keine Email von "mein Guido". Egal, normalerweise schickt er seine Patientenmails eh erst ab 18.30 Uhr raus.

Statt also meine Nerven weiter zu strapazieren: Laptop aus, habe mir meine Kuschelmaus samt neuer Barbie DVD geschnappt und bin mit ihr ins DG abgezogen (die Jungs guckten derweil Teil 1 und 2 von 'Der Hobbit' im Wohnzimmer). Anschließend noch 'Castle' geguckt und irgendwann weggedöst. Um 6.45 Uhr extrem gut gelaunt aufgewacht. Keine Kopf- oder Nackenschmerzen. So muss ein Tag beginnen.

Erst mal ein Käffchen gezogen und langsam wach werden. Mmmhhh. Man könnte ja mal kurz in die Emails gucken.

DA! Kobbe in der In-Box.

Tief Luft holen und ganz mutig draufklicken.

Noch mal tief Luft holen und lesen.

Gut, ne?! Und ich sach gestern noch: dat is ne GvHD!


Euch und Euren Lieben auch einen traumhaften Start ins Wochenende und die Osterferien!


LIVE ♥ LAUGH ♥ LOVE ♥ every single day of your life!


XOX


Simoné

Hätte ich mal früher gefragt ...

Guten Morgen, Ihr Lieben,

vor 2 Wochen war ich zur Montags-Routine in Düsseldorf. Prof. Kobbe war in Urlaub, also hat Dr. Kondakci mich "verarztet". Er kam dann auf die glorreiche Idee, man könnte ja mal wieder eine Chimärismus-Untersuchung machen ... die gibt Aufschluss darüber, wie viel Prozent der Zellen im Blut Spenderzellen sind. Das Ergebnis sollte im gesündesten Fall 100% sein.

Gesagt, getan.

Letzte Woche Montag dann wieder zur Routine. Sehr dubiose Stimmung in der Ambulanz, egal wen ich wie freundlich auch immer begrüßte. Die Ärzte, die ich alle kannte & die mich alle kannten, sehr verhalten. Dr. Kondakci erwähnte die Chimärismus-Untersuchung nicht. Alles sehr komisch, denn nach einer Woche sind die Ergebnisse dieser Untersuchung locker da. Naja. Man wird ja irgendwann hypersensibel und hört die Flöhe husten.

In der letzten Woche, keine Email von meinem Prof. Kobbe, der sonst immer sehr mitteilungsfreudig ist. Hmmmm.

Heute Morgen 10.00 Uhr. Zur Blutabnahme in die Ambulanz, dann rüber ins IAC zur Chemo. Vorher schnell noch bei der herzallerliebsten Frau Porbadnik in Kobbe's Vorzimmer reinschauen. Hallo sagen, Pläuschchen halten, Rezept für Medikamente anfordern, Beförderungsverschreibung für's Taxi unterschreiben lassen .... und plötzlich steht "mein Guido" (Prof. Kobbe) in der Tür. "Geh'n Sie doch schon mal rein, ich komm' gleich." Banger Blick zu Frau P., der ich gerade die Sache von dem schwebenden Chimärismus-Ergebnis erzählt habe. Was will der von mir?

Nach einigen Minuten ist er dann da. Geht mit mir in aller Seelenruhe die Blutwerte durch, ist sehr zufrieden mit allem, Laber Rhabarber, ..... Nach einigen Ausführungen seinerseits und Berichterstattung meinerseits hole ich einmal tief Luft. "Sagen Sie mal, Prof. Kobbe, ist der Chimärismus eigentlich schon gemacht?" Guido: "Wie, haben Sie das Ergebnis noch nicht?"

"100% Spenderzellen!"

YEAH!

Hätte ich mal früher gefragt! Die Ergebnisse waren seit Anfang letzter Woche da. Aber ich Angsthase hab mich nicht getraut, obwohl ich ein super Gefühl hatte. Passiert mir nicht noch mal!

Da sind die 3 Stunden Chemo doch halb so wild! Alles unter Kontrolle! Bis später ;-)


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XOX


Simoné

Freitagsfüller # 255

Guten Morgen, Ihr Lieben,

im Sauseschritt den Freitagsfüller bei Barbara abgeholt und ausgefüllt .... ich muss hinne machen!

  

1.  Gib mir  GvHD und ich bin glücklich!

2.  Bis heute ist aber nix in ausreichender Stärke sichtbar.

3.  Heute ist Valentinstag und somit D-Day hinsichtlich der Entscheidung Hochdosis-Chemo-Nr. 5 von Montag bis Mittwoch oder nicht.

4.   Beim letzten Mal haben die gemäß FlagIda-Protokoll verabreichten Zytostatika ihren Job erfüllt und werden es auch diesmal tun. Sozusagen mit Zufriedenheitsgarantie.

5.   Ich freu mich schon auf auf mein Leben jenseits von Chemos und Spender-Lymphozyten-Gaben.

6.   Es gibt so vieles zu erleben, das will ich auf keinen Fall verpassen.

7. Was das Wochenende angeht, heute Abend freue ich mich auf  die Ruhe vor dem Sturm, morgen habe ich ________ geplant und Sonntag möchte ich _________ !


Euch und Euren Lieben einen schönen Valentinstag und ein entspanntes Wochenende!


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XOX,


Simoné
 

Freitags-Füller #253

Guten Morgen, Ihr Lieben,

unbeabsichtigt ruhig war es hier diese Woche: Arzttermine für mich und unseren Großen haben mich auf Trab gehalten. Und der Große war die ganze Woche mit einer doofen Bronchitis und Fieber zu Hause. Gestern ging's ihm schon besser. Heute darf er noch einen Kuscheltag mit Mama zu Hause verbringen und ab Montag heißt es dann wieder Schule.

In Düsseldorf haben wir das weitere Vorgehen erörtert. Meine T-Zellen, also die meiner Spenderin, die mir vor 2 Wochen injiziert wurden, sollten mal so langsam in die Puschen kommen. Das erkennen wir dann an GvH-Reaktionen. Ist das nicht der Fall, bekomme ich noch einmal eine Hochdosis-Chemo zur Sicherheit, da meine Leukämie ja so eine ganz fiese ist, die schnell zurückkommt. Lichtblick: die Chemo kann ambulant erfolgen.

Nun aber schnell, meinen Freitags-Füller, den ich mir wie jede Woche bei der lieben Barbara abgeholt habe:




1.  Ich erinnere mich genau: heute vor genau einem Jahr wurde mir der Port implantiert, Pneumothorax inklusive.
2.  Kommt, Ihr T-Zellen, los geht's!
3.  Unglaublich was F&E in den letzten Jahren in der Krebs-Behandlung alles erreicht hat.
4.  Aber nur Vertrauen auf die Medizin reicht nicht. Mit Hoffung, Glaube & Liebe aber geht alles.
5.  Sagen wir mal fast alles.
6.  Kaum zu glauben, ich bin erst um 5 Uhr, statt um 3.54 Uhr, aufgewacht.
7. Was das Wochenende angeht, heute Abend freue ich mich auf den traditionellen Rudel-Kuschel-Abend auf der Couch, morgen habe ich Post bearbeiten geplant und Sonntag möchte ich die Wochen 4 & 5 meines PL bearbeiten!

So, da es für meine Verhältnisse schon spät ist, muss ich langsam in die Puschen kommen ;-)
Ich wünsche Euch & Euren Lieben ein wunderschönes Wochenende!

LIVE ♥ LAUGH ♥ LOVE | every single day in your life!



XOX,

Simoné

Word|less Monday | 2.2014

 

SO, SO HAPPY.
Friday, I received the weekly email from my doctor
at the Universitätsklinik Düsseldorf.
"Dear Mrs. Müller-Gutsche,
thank you so much for your blood works of this week. How are you
doing? All set for the weekend? You will be happy to hear, that in your
blood work of last week we could only verify donors cells.
Best regards, Yours G. Kobbe."

In other words: my last chemotherapy, the one over Christmas, did it
again. We fought back leukemia once more and now, my donors
t-cells can go ahead and eliminate that ****ing leukemia
for good.

I thought you'll like that :-)
And my new hair style. Thanks, honey!
 

Friday, January 24, 2014

 

* Word|less Monday. is a new prompt I'm trying to establish on a weekly basis throughout the year. I was inspired by Jen's "Word(less) Wednesday". Check out her awesome blog

Around Here | 1.2014

AROUND HERE ...


FIRST OF ALL | Yes, I know, it has been real quiet around here ever since Christmas. But as you know, I had good reasons. So even if it's already the end of January: Happy New Year to all of you! May 2014 be filled with lots of laughter, joy, good health and dreams come true for all of you. Also, thank you so much for all you comments. I am sorry to not have answered to any of them as of Christmas, but the chemo took its toll.


ON LEUKEMIA | Yeah. Another high-dose-chemo (no. 4 within a year) done and over with. It could have been better. It could have been way worse. I took it real easy this time. No 2-miles-walks as I used to take them during my last chemos. Stayed in bed, relaxed, dozed-off numerous times during the day and recovered real fast. As a matter of fact: new personal record! I was dismissed from the clinic on day 23 of the chemo-cycle. Fastest dismissal ever. On January 10, the worlds-best-husband picked me up and brought me home. Last Friday, I received the first dose of DLI (Donor Lymphocyte Infusion). Next one will follow this coming Tuesday. Please, oh please, keep on praying, that this will finally cure me.


THE EVERY DAY | After being home for almost 3 weeks now, I can feel strength coming back. Still taking it real easy though. Having my alarm-clock set for regular naps and rests during the day helps me alot. I know myself. If I'm not forced to rest, I won't necessarily do it unless I collapse. I know from experience. Also, I acutally sat down and wrote myself a schedule with tasks I want to accomplish every day. Tasks concerning household activities, taking a walk (oh how I love my dog), running errands (to get at least some distraction and out of the house), and fun-breaks. Lots of fun-breaks! That's just what the doctor and Almara (I SEE YOU!) ordered. To make a long story short: I found that this was the easiest way for me to re-establish a daily routine. So important. DAILY. ROUTINE. Being in-and-out of the clinic over the past year really messed up my everyday routine. Not to speak of way too much screen time. On the computer that is. Not on TV, that I can do without (for months as I proved last year during clinic stays). But hey. Having only 2400 leucocytes is not really calling for attending a party or throwing myself into stores with tons of people having a cold or gastric flu, right? So, I am really working on a new daily routine, am improving and truely loving my schedule!


FAMILY LIFE | Enjoying it so much. Not having my kids, husband and dog around is the hardest part of clinic stays. You cannot simply reach out to them whenever you want or need to. On the phone, via Facebook, via DropBox isn't really the same as cuddling on the couch. So now, I am truely enjoying quality time with all of them. Here also, establishing new routines and traditions. Our weekly TEAPARTY on Saturday afternoons is one of them. Initiated by our beloved 6-year-old daughter who invited me into her room the day after I came home three weeks ago. She had the table set and everything. Oh so lovely. Full story also: yet to come :-)


PROJECTS | Man, I still love scrapbooking so much albeit it really fell short over the last couple of months. Again, for good reasons. But I got plans. Lots of plans and ideas on how to takle all these Pictures that have accumulated over the past 8 and a half years and, until now, slept on my hard drive. All layed out already. But I will take it slow (see above, right?!). Project Life. I still love that project. And *hooray* I am actually up-to-date (for 2014 that is!). A post on this yet to come. (Also working on a blog routine/schedule). As I did in 2013, I again embarked on the One Little Word workshop with Ali Edwards. I worked and lived with LIGHT last year. It helped me through the darkest moments during my leukemia treatment. I didn't have the power to do all the monthly prompts, only a collection of losely collected paper scratches and notes. But it worked for me and my OLW LIGHT has still a tremendous impact on my life.  My One Little Word for 2014 is OPEN. Let's see where it will take me.


LAST BUT NOT LEAST | No, this blog has not gained international fame over night. LOL. Reason for me to write certain blog posts in English is to make it easier for my family, friends, and former neighbors in the US to follow up with our life. We all know that Google Translator is really, well, you know, right?! Apart from that I thought it might be really nice of me to give you the opportunity to practice your English skills on a regular basis (note: laugh here!).


FAMOUS LAST WORDS | Did you notice? I still HAVE MY HAIR! Well, not all of it, but around 95%. Thanks to Meike, a friend of ours from the kid's kindergarten days, who happens to be a dermatologist. She prescribed me a cortison foam which I applied rigorously on my skull during chemo. "Chestnut big amount" it said on the how-to-use-instructions. Well, let me tell you. Those were the BIGGEST chestnuts I have EVER seen! LOL.


LIVE ♥ LAUGH ♥ LOVE | every single day in your life!

XOX,

Simoné

Word|less Monday | 1.2014

A little note from our daughter Tira (6 yrs.) which she asked

 her religion teacher to write down for her.

"Dear God, please bring my Mom back to health."

January 17, 2014

* Word|less Monday. is a new prompt I'm trying to establish on a weekly basis throughout the year. I was inspired by Jen's "Word(less) Wednesday". Check out her awesome blog.

MERRY CHRISTMAS!

Ihr Lieben,

ich wünsche Euch allen ein fröhliches & ausgelassenes Weihnachtsfest mit vielen unvergesslichen Momenten im Kreise Eurer Lieben!!

Habt vielen Dank dafür, dass Ihr hier regelmäßig vorbeischaut. Eure Unterstützung in diesem Jahr in allen Formen war der Hammer & ich werde Euch das nie vergessen.

Ihr habt die schlimmsten Monte meines Lebens erträglich gemacht & Eure Kommentare haben mir dabei geholfen, mich von der Leukämie nicht unterkriegen zu lassen.

2014 wird mein Jahr. Im März werde ich wieder gesund sein. Ihr werdet sehen!

Danke für Alles ..... Have a Magical Christmas!

MAGIC .... Christmas @ HOME!

Hallo, Ihr Lieben,

alles wird gut. Die letzte Chemo ist gestern Abend gelaufen. Ich bin nebenwirkungs- und vorallem infekt- und fieberfrei. Meine Leukos fallen zwar gerade ins unermesslich (300 hab ich noch), meine Ärzte lassen mich aber trotzdem über Weihnachten nach Hause. Die Taschen voller Goodies in rundlicher bis ovaler Form, wenn Ihr wißt was ich meine.

Gerade werden meine Thrombozyten- und Erythrozyten-Lager noch mal richtig aufgefüllt & dann kann der weltbeste Ehemann mich & mein Übernachtungsgepäck für 3 Tage nach Hause holen, bevor ich wieder einrücken muss, um hier auf die Rückkehr meiner Zellen zu warten.

Könnte ich das auch zu Hause? Ja. Warum in der Klinik? Ich gehe davon aus, dass meine Ärzte auf Nummer Sicher gehen wollen, dass ich mir keinen Infekt zu ziehe & sie im Falle des Falles sofort handeln können. Privatpatienten werden halt immer sehr intensiv betreut.

Egal.

Es ist Weihnachten & ich werde zu Hause sein.

Alles wird gut!

LIVE ♥ LAUGH ♥ LAUGH ♥ every single day in your life!

XOX

Simoné

Guten Morgen, Ihr Langschläfer ...

... ich bin seit 2 Stunden wach und suche meine Sachen zusammen. Es wird einfacher mit der Zeit. Nicht alles, aber die routinemäßigen Sachen. Keine große Stabsübergabe mehr. Helge weiß, wie alles ohne mich läuft. Das hat er bewiesen.

Das Schlimmste war gestern Abend, die Kinder ins Bett zu bringen. Nur Andor ist heute Nacht kuscheln gekommen. Die Maus liegt immer noch unter Andors Hochbett, wo die beiden seit 2 Tagen eng aneinandergekuschelt campieren, und schläft tief und fest.

So wie der Rest des Hauses.

Als Abschiedsgeschenk für Euch: so sehe ich jetzt aus. Mit Haaren. So vielen schönen Haaren, die ich mir nach Weihnachten abrasieren werde, bevor sie überall rumfliegen. 5 Monate gehegt & gepflegt, bis sie wieder so lang waren und sogar schon beim Friseur gewesen.

Egal. Im Sommer sind sie wieder da.

Und Helge war mit den Kindern Montag Nachmittag noch kurz einkaufen. Tira hat mir Rosen mitgebracht. Andor Ferrero Küßchen. Ich hab geheult wie ein Schlosshund.

Ich sag dann mal tschüß bis die Tage. Ich melde mich aus dem UKD, alles wie gehabt.

LIVE ♥ LAUGH ♥ LOVE ♥ every single day in your life.

XOX

Simoné

Leukämie-/Chemo-Pause

Ihr Lieben,

kurz & schmerzlos, wie Ihr es von mir gewohnt seid.

Die Leukämie ist zurück. 20% Blasten im Knochenmark. Prof. Kobbe wollte mir Zeit mit der Familie und Weihnachten zu Hause geben. Ich habe dankend abgelehnt.

Wenn alles gut geht, habe ich schon am Donnerstag ein Zimmer auf der ME 10. Wenn die Chemo dann so läuft wie geplant & ich fieberfrei bin, kann ich Weihnachten drei Tage nach Hause.

Im Januar werden mir dann Lymphozythen meiner Spenderin gegeben, die diese S C H E I S S L E U K Ä M I E endgültig zum Mond schießen.

Ihr werdet sehen, ab März wird es mit mir wieder bergauf gehen.

Versprochen!

LIVE LAUGH LOVE every single day of your life!

XOX

Simoné

PS: Danke für Eure Wahnsinns Unterstützung in diesem Jahr! Ohne Euch hätte ich so manche Hürde nicht so spielerisch geschafft. Auch wenn's ruhig werden sollte, hier auf dem Blog, über aufmunternde Kommentare hier oder auf Facebook werde ich mich wie immer freuen! --- DANKE!

Around here.

Hallo, Ihr Lieben,

da sitze ich nach einem bislang durchwachsenen Tag in der Küche und denke, huch, schon wieder Donnerstag. Huch, morgen schon wieder Freitags-Füller. Und, huch, da war doch noch was ... irgendwas wie "ich melde mich später dann noch mal mit einem around-here-update" oder so ähnlich. Kaum zu glauben, schon wieder eine Woche her. Wohl zu glauben, das war mal wieder nix mit dem "ich melde mich später noch mal". Kennt Ihr ja schon ;-) Und ein schlechtes Gewissen habe ich auch nicht. Jedenfalls nicht deshalb. Versteht das jetzt bitte nicht falsch.

Der Advent. Wörtlich aus dem Lateinischen übersetzt die Zeit des "Ankommen" und des "Eintreffen".

Für die Kinder die fast unerträgliche Zeit des "Eintreffens" des Weihnachtsmann, des täglichen Ausstreichens einer weiteren Zahl auf unserem Weihnachts-Countdown-Kalenders.

Nachdem ich seit 2 Jahren in der Vor-Weihnachtszeit regelmäßig morgens von unseren Kindern genervt gefragt werde "Wie oft noch schlafen, bis der Weihnachtsmann kommt?", habe ich nach 16 Tagen des Fragens & vergeblichen Bemühens etwas "Chices/Scrapper-Like-Mäßiges" zu werkeln, am 1. Dezember kurzerhand ein DIN A 4 Blatt genommen. Titel, Raster, Zahlen: Fettisch. Embellishment par Befestigung mittels neon-silber-farbenem Washitape. Weitere Ausschmückung: Tira.

Da. Geht doch auch einfach.

Für Helge und mich ist es die unerträgliche Zeit des Wartens auf Untersuchungen und das Eintreffen deren Ergebnisse.

Helge hatte Glück. Er mußte "nur" die Zeit bis zum 10.12. abwarten. Erste Untersuchung nach seiner Krebs-Erkrankung im Sommer. Um 8:30h war er in Bochum. Um 10:30h kam seine SMS. "Alles in Ordnung. Komm noch kurz nach Hause vor dem Büro." Aufatmen. Durchatmen. Weitermachen.

Am 5.12. hatte ich meine Knochenmarkpunktion.

Ergebnisse kommen irgendwann Ende dieser Woche, Anfang nächster Woche. Und wahrscheinlich wird es so sein wie immer: das Münchener Labor schickt die Rechnung an mich Freitagsmittag zeitgleich mit dem Befund per Fax nach Düsseldorf. Vor dem frühen Abend wird Prof. Kobbe keine Zeit haben, alle Befunde zu sichten und somit bekomme ich meistens erst Montag- oder Dienstagabend gegen 18.30h den berühmt-berüchtigten Anruf aus Düsseldorf. Nachdem ich am Samstag schon die Rechnung in den Händen halte. Immer wieder ein Highlight.

Man sollte meinen, man gewöhnt sich dran. Dachte ich auch. Nix da. Meine Nerven liegen blank.

Freitag ist wieder einmal der 13. Am Freitag, den 13. September rief Prof. Kobbe an und sagte mir, dass ich ein molekulares Rezidiv hätte. Irgendwie, finde ich, wäre es schön, wenn er am Freitag, den 13. Dezember anrufen würde, um mir mitzuteilen "Alles ok. Quantitativ wie qualitativ keine MLL3-Mutation nachweisbar." Irgendwie echt schön. Ich könnte mich an den Gedanken gewöhnen.

LIVE ♥ LAUGH ♥ LOVE ♥ every single day of your life.

XOX

Simoné

Ein heller Streifen am Horizont.

Guten Morgen, Ihr Lieben,

wie im letzten Post "angedroht", war es auf meinem Blog ganz schön ruhig in letzter Zeit.

Wir haben die zwei Wochen Herbstferien ausgiebig genossen. Helge hatte auch Urlaub und wir haben viel unternommen. Die Kinder waren in der 1. Ferienwoche tagsüber im Herbst-Trainingscamp & Helge und ich haben die kinderfreie Zeit bei bombastischem Wetter zum Mountainbiken genutzt. Die zweite Ferienwoche wurde dann wegen niederrheinischem Schietwetter oft vor dem Kamin und kuschelnder Weise auf der Couch verbracht.

Dem kleinen großen Mann geht es mittlerweile besser und er hat immer öfter ein "richtiges" Lachen im Gesicht. Auch wenn er immer noch an Verlustängsten leidet, nachts oft zu seiner kleinen Schwester oder uns ins Bett kriecht, weil er schlecht geträumt hat. Man merkt, es geht ihm besser.

Gestern gab es dann BIG NEWS.

Eigentlich sollte meine Spenderin am kommenden Montag erneut zur Apharese, um T-Zellen für mich zu spenden. (Ist das nicht grandios, dass sie "ES" noch mal tut?) Gestern war ich in Düsseldorf, zur Vorbesprechung mit Prof. Kobbe. Nach ausführlicher Besprechung meiner Blutwerte sowie Summierung und Bewertung aller GvHD-Anzeichen, die ich in den letzten Wochen gezeigt habe, hat er beschlossen, die T-Zellen-TX vorerst auf "hold" zu setzen!

Nachdem wir vor ca. 6 Wochen das Immunsuppressivum komplett abgesetzt hatten, habe ich in der darauffolgenden Zeit immer häufiger Hautausschläge, Pusteln, schorfige Haut und Durchfälle gehabt. Auch die Leberwerte blieben konstant erhöht. Alles Anzeichen einer "zu duldenden" GvHD, bei der nicht medikamentös eingegriffen musste.

Das heißt im Klartext: meine T-Zellen, endlich vom Maulkorb aka Immunsuppressivum befreit, sind so richtig in Wallung gekommen und spielen anscheinend Pacman. So wie erhofft.

Bevor wir jetzt durch die Gabe weiterer T-Zellen eine schwere GvHD hervorrufen, die u.U. nicht zu kontrollieren ist und tödlich verlaufen kann, hat Prof. Kobbe beschlossen, mir erst einmal keine weiteren T-Zellen zu geben.

Statt dessen machen wir nach dem 2. Vidaza-Zyklus (heute Tag 3 von 7) am 5. Dezember noch mal eine Knochenmarkpunktion und gucken, was da los ist.

Kinder, ich hätte die Welt gestern umarmen können!

"Ich bin Ihnen nicht enthusiastisch genug, stimmt's?" fragte Prof. Kobbe gegen Ende unserer Besprechung. Ich: "Nö. Nicht wirklich." Da legt er ein dickes Lächeln auf und sagte "Ich bin sehr zufrieden mit Ihnen & Ihren Blutwerten!". Man muss dem Kerl aber auch alles aus der Nase ziehen!!

Oh, ja. Ich hätte nie gedacht, dass Durchfall, Hautausschläge, erneuter Verlust von Wimpern & Augenbrauen, Pusteln und schuppige Haut mich so glücklich stimmen wie zur Zeit!

Ihr werdet sehen ..... alles wird gut!

.... und vielleicht komm ich ja auch jetzt endlich wieder in meine Blogger- und Scrapper-Puschen, damit es hier in Zukunft wieder öfter was zu sehen und zu lesen gibt!

Der erste dazu notwendige Schritt ist getan: die Technik tut's wieder ;-)

So. Mein Alltag ruft. Soll heißen, die große Braune scharrt mit den Pfoten & möchte raus.

Bevor ich gehe, noch eine frohe Kunde: erinnert Ihr Euch an Inga? Ich berichtete im Sommer über sie. Inga litt an einer chronischen Leukämieform & benötigte auch eine Stammzellenspende. Sie wurde letzte Woche transplantiert & es geht ihr gut. Man, hab ich mich gefreut, von ihr zu lesen.

Jetzt aber .... bis ganz, ganz bald!

LIVE ♥ LAUGH ♥ LOVE every single day of your life!

XOX

Simoné

Around here.



Hier ist die Stimmung zur Zeit so, wie auf meinem Himmelsbild. Im Unterbewußtsein sind noch dunkle Wolken. Aber die Sonne hellt das Gesamtbild schon wieder auf. Und so soll es bald wieder sein. Dass die Sonne hell und kraftvoll strahlt. Und keine dunklen Wolken mehr zu sehen sind.

Die Knochenmarkpunktion vom 26. Oktober hat den ersten Befund von Ende August bestätigt. Ein paar wenige Leukämiezellen, also Zellen, die in meinem Fall eine MLL3-Mutation aufweisen (die FTL3-Mutation ist verschwunden - strike!), haben alle Chemos überlebt. Die erhoffte Graft-versus-Leukemia-Reaktion, die wir durch schnelles Ausschleichen des Immunsuppressivums hervorrufen wollten, ist ausgeblieben. Anscheinend hatten meine T-Zellen noch nicht die Kraft, die verbliebenen bösen Zellen zu vernichten.

In einer solchen Situation gibt es nicht viele Alternativen: erneute Hochdosis-Chemo, die nur kurzfristig etwas bringt, da meine Leukämie dagegen resistent ist. Erneute Stammzelltransplantation, die zum jetzigen Zeitpunkt Wahnsinn wäre, weil ich noch zu geschwächt bin.

Ein neues Verfahren verspricht jedoch laut Prof. Kobbe gute bis sehr gute Heilungschancen (und so wird es auch sein!): eine Therapie mit VIDAZA.

Vidaza drängt in einem ersten Schritt die Leukämie (die bei mir z.Zt. nur in ganz ganz geringem Maße molekular nachweisbar ist, d.h. im Knochenmark) zurück, verändert aber auch gleichzeitig deren DNA, so daß die Oberfläche der Zellen eine Struktur erhält. Leukämiezellen sind bekanntlich unreife Zellen, die keine Oberflächenstruktur aufweisen und so für die T-Zellen (Krebs-Killer-Zellen) schwer zu erkennen sind. Ok. Also: Struktur wird gegeben, die T-Zellen können die bösen Zellen besser erkennen und spielen Pacman ;-). Um das ganze zu forcieren bekomme ich nach den ersten beiden Vidaza-Zyklen noch einmal T-Zellen meiner Spenderin gespritzt. Das ganze wiederholen wir so lange, bis 1.) die Leukämie nicht mehr nachweisbar ist und ich 2.) leichte Anzeichen einer GvHD zeige (z.B. Durchfall, Hautausschlag, erhöhte Leberwerte). In dem Fall kann davon ausgegangen werden, dass die Leukämie erfolgreich durch die T-Zellen gekillt wurde und nicht einfach nur durch Vidaza unterhalb der Messungsgrenze zurückgedrängt wurde.

So. Das war jetzt mal eine ganz einfache Darstellung von dem, was hier gerade medizinisch abgeht.

Die ersten 5 Vidaza-Spritzen habe ich schon hinter mir, Montag & Dienstag folgen Nr. 6 & 7. Dann 21 Tage Pause, in denen sich mein armer Bauch erholen kann. Ich bekomme immer zwei subkutane Spritzen und die Dinger hinterlassen dicke, fette, rote Flatschen, die nach ca. 36 Std. auch noch höllisch wehtun. Im Selbstversuch festgestellt, dass Arnica Globuli auch hier Linderung schaffen.

Aber ganz ehrlich: im Gegensatz zu den bisherigen Chemos sind diese Spritzen eine Kindergartenveranstaltung. Und: alles ambulant, hier vor Ort in einer Onkologischen Praxis. Und die Haare werden auch nicht ausfallen. Ich muss mal wieder ein Foto machen! Ich hab schon wieder eine richtige Mähne! Ok. Etwas übertrieben. Aber andere kommen so vom Friseur. Ich glaub auch, das bleibt so. Sehr pflegeleicht.

Nun ja. Ihr könnt Euch sicherlich vorstellen, dass diese Hiobsbotschaft in den letzten Wochen hier für Gefühls-Chaos und jede Menge blank-liegender Nerven gesorgt hat. Aber es wird besser. Jeden Tag. Die Chancen auf endgültige Heilung stehen sehr gut & ich weiß, dass ich es schaffen werde.

Jetzt genießen wir erst einmal die Herbstferien. Unser Großer hat natürlich alles mitgeschnitten und fürchterliche Angst. "Aber Mama war doch schon wieder ganz gesund...." und dann auch noch die Befürchtung bei ihm, dass auch Helge wieder krank werden könnte .... Es ist eine sehr, sehr schwere Zeit für unseren kleinen Mann, der gerade erst 8 geworden ist und schon eine viel zu große Last auf seinen Schultern tragen muss. Die kleine Maus versteht die Tragweite zum Glück noch nicht vollstens; zu mindestens erscheint es so.

Die Kinder bedürfen daher unserer 100%igen Aufmerksamkeit, viel Liebe und noch mehr Kuscheleinheiten als es sie ohnehin hier im Hause schon immer gibt.

Ich wünsche Euch und Euren Lieben einen wunderschönen, sonnigen & trockenen Rest-Oktober, genießt die Herbstferien und verbringt unvergesslich Stunden mit Euren Lieben.

Wir lesen uns hier wieder .... versprochen!

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XOX,

Simoné

Goodbye summer ... you were magic.

Goodbye summer .... you were magic.

Ja, das war er. Anders als magisch kann man unseren Sommer nun wirklich nicht bezeichnen.

Nach vielen bangen Monaten, in denen wir wenig Zeit miteinander verbracht haben, ging es ab Juli steil bergauf.

Ende Juli dann die fürchterliche Talfahrt, als auch bei Helge Krebs diagnostiziert wurde. Dann, nach langem Warten, die magische Enddiagnose und Prognose und es ging weiter: bergauf.

In diesem Sommer ...

... hatten wir viel Spaß.
... haben viel Quatsch gemacht.
... haben wir sehr viel gelacht.
... sehr viel Zeit miteinander verbracht.
... haben die erste Fahrradtour des Jahres gemeinsam unternommen.
... sah ich zwischendurch aus wie ein Alien.
... haben Lymphdrainage und Akupunktur meine Ödeme dann endlich fast verschwinden lassen.
... hat unsere Maus im Kindergarten übernachtet.
... und ihren 6. Geburtstag ausgiebig mit vielen kleinen Freunden gefeiert.
... stilecht in rosa und mit viel Hello Kitty.
... haben wir die Zeiten, in denen Helge nicht im Krankenhaus war genossen.
... waren die Kinder gemeinsam auf der Kirchenfreizeit.
... hatten Helge und ich die erste Woche "nur wir zwei" seit 2008.
... sind meine Augenbrauen und Wimpern nachgewachsen & mittlerweile auch die Haare auf meinem Kopf.
... sind wir seit Urzeiten mal wieder in der Röhre aufgeschlagen & wurden immer noch mit Namen begrüßt.
... habe ich endlich mit Andors Babyalbum angefangen.
... haben wir die Sonne genossen.
... hat Helge Wunden geleckt (60 cm Nähte von Lende bis Achsel).
... hat unsere Maus eine Brille bekommen.
... ist unser Großer in die 2. Klasse gekommen.
... haben wir Tira als I-Dötzchen gefeiert.
... durfte ich den 1. Schultag meiner Tochter erleben.

... haben wir gelernt, dass kein Ding nur schlecht ist.
... haben wir vieles verändert & sind noch dabei.
... haben wir ein neues, spannendes Leben begonnen.

Goodbye summer ... you were magic.
Hello fall ... please, let magic continue.

 

 

So, Ihr Lieben, Ihr habt es geschafft! Ich hoffe, weder Text noch Bilder haben Euch erschlagen ...

Bevor es hier aus vielen Gründen wahrscheinlich wieder etwas ruhiger wird, eine kleine Bitte an Euch:

Am Donnerstag habe ich eine außerordentliche Knochenmarkpunktion, da bei der letzten Punktion eine Auffälligkeit festgestellt wurde. Kurz gesagt, es schwomm eine Leukämiezelle an der Nadel vorbei ..... Nicht ungewöhnlich, kein Grund zur Panik. Es kann (und wird!) sein, dass mein Immunsystem das ganze schon geregelt hat.

Aber trotzdem bitte, bitte: zum xten Mal, die Bitte an Euch, mir die Daumen zu drücken und ein kleines Gute-Nacht-Gebet zu sprechen.

Vielen, vielen Dank!!!

... die Ergebnisse liegen nach ca. 14 Tagen vor, ich werde berichten (klar, dass alles i.O. ist) und hoffentlich zwischendurch auch mal wieder was kreatives zeigen ;-)

Habt eine schöne Restwoche!

LIVE ♥ LAUGH ♥ LOVE ♥ every single day of your life!

XOX

Simoné