Mittwoch, 13. November 2013

Ein heller Streifen am Horizont.

Guten Morgen, Ihr Lieben,

wie im letzten Post "angedroht", war es auf meinem Blog ganz schön ruhig in letzter Zeit.

Wir haben die zwei Wochen Herbstferien ausgiebig genossen. Helge hatte auch Urlaub und wir haben viel unternommen. Die Kinder waren in der 1. Ferienwoche tagsüber im Herbst-Trainingscamp & Helge und ich haben die kinderfreie Zeit bei bombastischem Wetter zum Mountainbiken genutzt. Die zweite Ferienwoche wurde dann wegen niederrheinischem Schietwetter oft vor dem Kamin und kuschelnder Weise auf der Couch verbracht.

Dem kleinen großen Mann geht es mittlerweile besser und er hat immer öfter ein "richtiges" Lachen im Gesicht. Auch wenn er immer noch an Verlustängsten leidet, nachts oft zu seiner kleinen Schwester oder uns ins Bett kriecht, weil er schlecht geträumt hat. Man merkt, es geht ihm besser.

Gestern gab es dann BIG NEWS.

Eigentlich sollte meine Spenderin am kommenden Montag erneut zur Apharese, um T-Zellen für mich zu spenden. (Ist das nicht grandios, dass sie "ES" noch mal tut?) Gestern war ich in Düsseldorf, zur Vorbesprechung mit Prof. Kobbe. Nach ausführlicher Besprechung meiner Blutwerte sowie Summierung und Bewertung aller GvHD-Anzeichen, die ich in den letzten Wochen gezeigt habe, hat er beschlossen, die T-Zellen-TX vorerst auf "hold" zu setzen!

Nachdem wir vor ca. 6 Wochen das Immunsuppressivum komplett abgesetzt hatten, habe ich in der darauffolgenden Zeit immer häufiger Hautausschläge, Pusteln, schorfige Haut und Durchfälle gehabt. Auch die Leberwerte blieben konstant erhöht. Alles Anzeichen einer "zu duldenden" GvHD, bei der nicht medikamentös eingegriffen musste.

Das heißt im Klartext: meine T-Zellen, endlich vom Maulkorb aka Immunsuppressivum befreit, sind so richtig in Wallung gekommen und spielen anscheinend Pacman. So wie erhofft.

Bevor wir jetzt durch die Gabe weiterer T-Zellen eine schwere GvHD hervorrufen, die u.U. nicht zu kontrollieren ist und tödlich verlaufen kann, hat Prof. Kobbe beschlossen, mir erst einmal keine weiteren T-Zellen zu geben.

Statt dessen machen wir nach dem 2. Vidaza-Zyklus (heute Tag 3 von 7) am 5. Dezember noch mal eine Knochenmarkpunktion und gucken, was da los ist.

Kinder, ich hätte die Welt gestern umarmen können!

"Ich bin Ihnen nicht enthusiastisch genug, stimmt's?" fragte Prof. Kobbe gegen Ende unserer Besprechung. Ich: "Nö. Nicht wirklich." Da legt er ein dickes Lächeln auf und sagte "Ich bin sehr zufrieden mit Ihnen & Ihren Blutwerten!". Man muss dem Kerl aber auch alles aus der Nase ziehen!!

Oh, ja. Ich hätte nie gedacht, dass Durchfall, Hautausschläge, erneuter Verlust von Wimpern & Augenbrauen, Pusteln und schuppige Haut mich so glücklich stimmen wie zur Zeit!

Ihr werdet sehen ..... alles wird gut!

.... und vielleicht komm ich ja auch jetzt endlich wieder in meine Blogger- und Scrapper-Puschen, damit es hier in Zukunft wieder öfter was zu sehen und zu lesen gibt!

Der erste dazu notwendige Schritt ist getan: die Technik tut's wieder ;-)

So. Mein Alltag ruft. Soll heißen, die große Braune scharrt mit den Pfoten & möchte raus.

Bevor ich gehe, noch eine frohe Kunde: erinnert Ihr Euch an Inga? Ich berichtete im Sommer über sie. Inga litt an einer chronischen Leukämieform & benötigte auch eine Stammzellenspende. Sie wurde letzte Woche transplantiert & es geht ihr gut. Man, hab ich mich gefreut, von ihr zu lesen.

Jetzt aber .... bis ganz, ganz bald!

LIVE ♥ LAUGH ♥ LOVE every single day of your life!

XOX

Simoné

Kommentare:

  1. Juhu! Yipiehh!
    Wie lange warte ich schon auf diese guten Nachrichten, hab immer mal geschaut, ob es was aktuelles zu lesen gibt!!!
    Liebe Simoné, ich freue mich für/mit dich/dir und deine/n Lieben!!
    Haut rein und lasst euch nicht von Kummer die vorweihnachtliche Stimmung versauen!
    Drücke mir bitte die Daumen, dass unser "Christkind" gnädigerweise nicht erst Heiligabend unterm Weihnachtsbaum (im MaxiCosi) liegt ;-) dann wollte ich längst zu Hause sein. *g*
    Lg aus Lüdenscheid
    Tina

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    1. Haha ... ja, ja, der Osterhase, der zum Christkind mutiert ;-) Ich muss immer noch schmunzeln ...

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  2. Hallo :)
    Ich kann mich garnicht so recht erinnern ob ich dir eigentlich schon mal einen Kommentar da gelassen habe. Auf jeden Fall lese ich schon sher lange mit und habe immer jede Menge Sachen im Kopf die ich dir gern sagen würde.
    Ich bin immer wieder neu fasziniert wie lebensfroh du trotz allem bist und wie stolz du sein kannst es bis hierher geschafft zu haben und ich bin mir sicher,wer so positiv denkt der wird auch wieder gesund.
    Ich finde es schön wie du trotzdem deinen Blog weiterführst und die Leser auf dieses Thema sensibilisierst. Ich selbst bin schon als Spenderin registriert und wenn ich deine Texte so lese dann bestätigt mich das wirklich das ich mich richtig "entschieden" hab.
    Ich wünsche dir und deiner Familie wirklich alle Kraft der Welt,weiterhin so viel Lebensmut und vorallem jede Menge Gesundheit!
    Und ich würde mich echt freuen,wieder etwas "scrappiges" von dir zu sehen:)
    Liebste Grüße Chrissi

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