Samstag, 19. Oktober 2013

Around here.


Hier ist die Stimmung zur Zeit so, wie auf meinem Himmelsbild. Im Unterbewußtsein sind noch dunkle Wolken. Aber die Sonne hellt das Gesamtbild schon wieder auf. Und so soll es bald wieder sein. Dass die Sonne hell und kraftvoll strahlt. Und keine dunklen Wolken mehr zu sehen sind.



Die Knochenmarkpunktion vom 26. Oktober hat den ersten Befund von Ende August bestätigt. Ein paar wenige Leukämiezellen, also Zellen, die in meinem Fall eine MLL3-Mutation aufweisen (die FTL3-Mutation ist verschwunden - strike!), haben alle Chemos überlebt. Die erhoffte Graft-versus-Leukemia-Reaktion, die wir durch schnelles Ausschleichen des Immunsuppressivums hervorrufen wollten, ist ausgeblieben. Anscheinend hatten meine T-Zellen noch nicht die Kraft, die verbliebenen bösen Zellen zu vernichten.

In einer solchen Situation gibt es nicht viele Alternativen: erneute Hochdosis-Chemo, die nur kurzfristig etwas bringt, da meine Leukämie dagegen resistent ist. Erneute Stammzelltransplantation, die zum jetzigen Zeitpunkt Wahnsinn wäre, weil ich noch zu geschwächt bin.

Ein neues Verfahren verspricht jedoch laut Prof. Kobbe gute bis sehr gute Heilungschancen (und so wird es auch sein!): eine Therapie mit VIDAZA.

Vidaza drängt in einem ersten Schritt die Leukämie (die bei mir z.Zt. nur in ganz ganz geringem Maße molekular nachweisbar ist, d.h. im Knochenmark) zurück, verändert aber auch gleichzeitig deren DNA, so daß die Oberfläche der Zellen eine Struktur erhält. Leukämiezellen sind bekanntlich unreife Zellen, die keine Oberflächenstruktur aufweisen und so für die T-Zellen (Krebs-Killer-Zellen) schwer zu erkennen sind. Ok. Also: Struktur wird gegeben, die T-Zellen können die bösen Zellen besser erkennen und spielen Pacman ;-). Um das ganze zu forcieren bekomme ich nach den ersten beiden Vidaza-Zyklen noch einmal T-Zellen meiner Spenderin gespritzt. Das ganze wiederholen wir so lange, bis 1.) die Leukämie nicht mehr nachweisbar ist und ich 2.) leichte Anzeichen einer GvHD zeige (z.B. Durchfall, Hautausschlag, erhöhte Leberwerte). In dem Fall kann davon ausgegangen werden, dass die Leukämie erfolgreich durch die T-Zellen gekillt wurde und nicht einfach nur durch Vidaza unterhalb der Messungsgrenze zurückgedrängt wurde.

So. Das war jetzt mal eine ganz einfache Darstellung von dem, was hier gerade medizinisch abgeht.

Die ersten 5 Vidaza-Spritzen habe ich schon hinter mir, Montag & Dienstag folgen Nr. 6 & 7. Dann 21 Tage Pause, in denen sich mein armer Bauch erholen kann. Ich bekomme immer zwei subkutane Spritzen und die Dinger hinterlassen dicke, fette, rote Flatschen, die nach ca. 36 Std. auch noch höllisch wehtun. Im Selbstversuch festgestellt, dass Arnica Globuli auch hier Linderung schaffen.

Aber ganz ehrlich: im Gegensatz zu den bisherigen Chemos sind diese Spritzen eine Kindergartenveranstaltung. Und: alles ambulant, hier vor Ort in einer Onkologischen Praxis. Und die Haare werden auch nicht ausfallen. Ich muss mal wieder ein Foto machen! Ich hab schon wieder eine richtige Mähne! Ok. Etwas übertrieben. Aber andere kommen so vom Friseur. Ich glaub auch, das bleibt so. Sehr pflegeleicht.

Nun ja. Ihr könnt Euch sicherlich vorstellen, dass diese Hiobsbotschaft in den letzten Wochen hier für Gefühls-Chaos und jede Menge blank-liegender Nerven gesorgt hat. Aber es wird besser. Jeden Tag. Die Chancen auf endgültige Heilung stehen sehr gut & ich weiß, dass ich es schaffen werde.

Jetzt genießen wir erst einmal die Herbstferien. Unser Großer hat natürlich alles mitgeschnitten und fürchterliche Angst. "Aber Mama war doch schon wieder ganz gesund...." und dann auch noch die Befürchtung bei ihm, dass auch Helge wieder krank werden könnte .... Es ist eine sehr, sehr schwere Zeit für unseren kleinen Mann, der gerade erst 8 geworden ist und schon eine viel zu große Last auf seinen Schultern tragen muss. Die kleine Maus versteht die Tragweite zum Glück noch nicht vollstens; zu mindestens erscheint es so.

Die Kinder bedürfen daher unserer 100%igen Aufmerksamkeit, viel Liebe und noch mehr Kuscheleinheiten als es sie ohnehin hier im Hause schon immer gibt.

Ich wünsche Euch und Euren Lieben einen wunderschönen, sonnigen & trockenen Rest-Oktober, genießt die Herbstferien und verbringt unvergesslich Stunden mit Euren Lieben.

Wir lesen uns hier wieder .... versprochen!

LIVE ♥ LAUGH ♥ LOVE ♥ every single day of your life

XOX,

Simoné

Kommentare:

  1. Ach Mensch!
    Ich drück dich mal von Weitem und wünsche dir und deinen Lieben, dass alles nach Wunsch geht und ihr demnächst nur noch Sonne auf dem Foto habt.
    Ich habe gerade deine schönen Sommerfotos angesehen - herrlich.
    Alles Gute für euch und wir halten weiter die Daumen/Pfoten.

    Liebe Grüße
    Anke

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  2. Liebe Simi,
    ich freu mich sehr auf ein Haarpracht-Foto :) und ich drücke euch alle Daumen (und großen Zehen), die ich habe. Ganz sicher werden sich die Wolken verziehen und euch lacht ganz bald nur noch die pralle Sonne :) also, besorgt Sonnenschirme, Sonnencreme und eine Klimaanlage fürs Haus, es wird warm ♥
    ich denk an auch und umärmel euch ebenfalls.
    Liebe Grüße
    Claudia

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