Frohe Ostern!

... wünsche ich Euch und Euren Lieben von Herzen!

... und ein herzliches Dankeschön an die vielen, vielen Freunde & Bekannte, die unserem Aufruf gefolgt sind und sich bei DKMS als Stammzellenspender haben registrieren lassen!

Ihr seid Helden des Alltags! Danke, danke, danke! Ihr helft mir und vielen, vielen anderen!

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Simoné

Freitag-Füller # 209

Guten Morgen, Ihr Lieben,

als ich heute Morgen um 5.30 h aufgewacht bin & nach draussen geguckt habe, dachte ich, mich laust der Affe: Neuschnee! Zwar nur 1-2 cm aber trotzdem: Alles weiss! In Moers hatte es gestern tagsüber schon geschneit, hier in Düsseldorf gab's nachmittags ein paar zaghafte Flöckchen. Aber die Nach hat Frau Holle noch mal ordentlich ihre Betten aufgeschüttelt.

Naja. Habe ich also gegen 6.30 h keinen Osterspaziergang mit Vogelgezwitscher, sondern Osterspaziergang mit Winterfeeling gemacht.

Die Zeit hier in der Klinik fliegt irgendwie. Meine Tage sind komplett durchgeplant mit vielen Spaziergängen (dazu später mehr), Kommunikation mit der Aussenwelt und natürlich Infusionen während der Chemozyklen sowie "Schönheitsschlafeinheiten" danach, um wieder auf die Füße zu kommen.

Um jetzt keinen Extrapost dafür schreiben zu müssen: der 2. Chemozyklus (Hochdosis, das 10-fache von der 1. Chemo) ist super gelaufen. Ich hatte Angst vor Nebenwirkungen, da es mich ja beim letzten Mal ganz übel mit einem juckenden Hautausschlag erwischt hatte. Es war wirklich nicht schön. Nein, es war, um ganz ehrlich zu sein, die größte Sch****, die mir in meinem ganzen Leben widerfahren ist und die ich NIEMANDEM wünsche. Egal.

Zu Beginn der 2. Chemo war mein Allgemeinzustand um Lichtjahre besser. Ich bin mit normalen Blutwerten (wie ein gesunder Mensch halt) und ohne eine einzige Entzündung im Körper in die 2. Runde gegangen. Hatte sogar wieder ein funktionierendes Immunsystem. Meine Reikimeisterin Almara hat mich die ganze Zeit begleitet & gezaubert, was das Zeug hielt. Am Morgen nach der letzten Infusion (das war letzten Sonntag) bin ich dann mit brennenden Augen aufgewacht & hatte das Gefühl, mindestens 3 LKWs hätten ihre Sandladung in meinen Augen verloren: akute Bindehautentzündung. Zwei Tage absolute Dunkelkammer, ab Tag 3 wurde es dann zügig besser. Leicht verschwommen ist es immer noch und ich trage (mittlerweile nur noch draussen) eine selbsttönende Sonnenbrille. Aber: das war ein Kindergeburtstag im Vergleich zur 1. Chemo! Auch sonstige Nebenwirkungen (Fieber, totale Zahnfleischschwellung und -entzündung) sind diesmal ausgeblieben. Und das bleibt bitteschön auch so!

♥ ♥ ♥  Danke, lieber Gott! Danke, an mein Heer von Schutzengeln! ♥ ♥ ♥

♥ ♥ ♥  Danke, Almara! ♥ ♥ ♥

Hach, ich liebe es, wenn ein Plan funktioniert! Perfektes Timing! 7:33 h: Frühstück fassen!

Während ich mir jetzt was Leckeres im Büffetraum zum Frühstück hole, dürft Ihr schon mal den Freitagsfüller lesen & ich melde mich später noch mal mit einem Post ..... welches Schweiner'l hätten's denn gern? Ich glaub, ich mach ein Losverfahren ;-)

1. Kann man eigentlich mal WEISSE WEIHNACHTEN und dann GRÜNE OSTERN haben. Oder ist das nicht mehr normal?
2.  Tsourekia hat traditionell ein Rotes Ei in der Mitte.
3. Der Osterhase war gestern schon für die Kinder der Kinderkrebsklinik im UKD-Park unterwegs; zum Glück: HEUTE haben wir Neuschnee (braucht eigentlich keiner mehr!).
4.  Ich möchte endlich ein Paar Posts zu Ende schreiben, die schon lange vorbereitet sind, heute am Karfreitag.
5. Als nächstes muss ich gucken, was morgen schon mal alles mit nach Hause kann.
6. Ich liebe  Berliner gefüllt mit Kirschmarmelade.
7. Was das Wochenende angeht, heute Abend freue ich mich auf  "noch einmal schlafen" bis zum Osterwochenende mit meinen Lieben, morgen habe ich Ausgang (!!!) und verbringe den Tag bei meiner Familie inklusive Stadtbummel oder Kaminfeuer bei schlechtem Wetter geplant und Sonntag & Montag bin möchte ich auch Zuhause: Sonntag Familienbrunch bei meiner Ziehmama, Montag Ostereiersuchen für die Kinder bei meinen Schwiegereltern!


Bis später & macht Euch bei dem Schietwetter einen gemütlichen Tag auf dem Sofa mit Kaminfeuer, einem guten Buch, einer Kuscheldecke, einem leckeren Tee und - gaaaanz wichtig - mit Eurem Lieben!


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Simoné

Freitags-Füller # 208

Guten Morgen, Ihr Lieben,

gestern war kein guter Tag. Ich war hundemüde und habe viel geschlafen. Deshalb reichte es zwar noch zum Ausfüllen des Freitags-Füllers, aber nicht mehr zum Posten desselbigen.

Ausserdem hatte ich erste Anzeichen eines lästigen allergischen Hautausschlags, denen ich gleich die chemische Keule und eine Megaportion Reiki durch meine weltbester-herzallerliebste-Reikimeisterin Almara entgegengesetzt habe. Heute Morgen ist alles weg. Und das nicht dank der chemischen Keule, die wirkt nämlich nur gegen das Jucken. Almara, meine Queen-of-Reiki-and-Arolo hat's mal wieder gerichtet.

Nun ja, jedenfalls bin ich jetzt ausgeruht und bereit für meine beiden letzten beiden Chemoinfusionen, die heute für 10h und 22h angesagt sind. Hoffentlich ist nicht wieder der Zettel für den Diensthabenden vom Schwarzen Brett gefallen.

Muss ich Euch kurz erzählen --- glaubt mir kein Mensch, aber es ist die Wahrheit!

Donnerstag war Chemotag Nr. 3. Bin wie immer gegen 20.30h ins Reich der Träume abgedriftet. Etwas unruhig, da ich wusste, um 22.40h muss ich an die 2. Chemoinfusion für diesen Tag. Irgendwann hat dann doch die Müdigkeit gesiegt und ich was ganz weg. Um 1h wache ich auf. Keine Chemo am Port angeschlossen. Aufgestanden, zur Nachtschwester gelaufen.

Ich: "Simone, habe ich meine Chemo verschlafen?!"
Sr. Simone: "Wusste ich doch, dass Sie noch eine bekommen. Der AvD sagte, da wäre keine Benachrichtigung & im Chemoraum würde auch keine Infusion liegen."
Ich: "Ich geh jetzt mal im Chemoraum gucken & Sie rufen den AvD. Ich hätte vor 3 Std. angeschlossen werden müssen."

Meine Chemo lag tatsächlich nicht AUF der Arbeitsfläche im Chemoraum, sondern da, wo sie IMMER gelagert wird, nämlich im Kühlschrank UNTER der Arbeitsfläche. Schwester Simone hat das Mobiliar im Schwesternzimmer verrückt und siehe da: Der Zettel "22.40h Chemo Frau Müller-Gutsche" war vom Schwarzen Brett runtergefallen & lag unter dem Aktenrollcontainer.

Kann man so etwas nicht einfach in die Patientenkurve schreiben? Ich meine, da steht alles drin. Welche Medikamente ich genommen habe, ob & wie oft ich auf dem Thrönchen war, wie mein "AZ" (Allgemeinzustand) ist. Einfach alles. Wäre es nicht so einfach, reinzuschreiben, um wieviel Uhr ich meine Chemo bekomme & wo man die findet? Vielleicht hätte man dem Spätdienst einfach bescheid sagen können und dieser dann dem Nachdienst!

Na ja. Ich lag dann also endlich gegen 1.20h mit Chemo im Bett und die immer noch latent aktive ehemalige Unternehmensberaterin in mir wurde wach. So habe ich in Gedanken ein Angebot für die Klinik erstellt über die "Optimierung von Kommunikationsabläufen und -prozessen im Klinikalltag". Das wär doch mal 'ne feine Sache!

Jetzt aber endlich Barbara's Freitag-Füller:

1. Die Kombination von türkis und grün habe ich für mein PL-Journal gewählt.
2.  Chemotherapien machen eine Frühjahrsdiät überflüssig.
3. Pizza mit mit Spinat, Paprika, Spargel und Artischocken ist mein absoluter Favorit.
4.  Das Bett, das ich diesmal in der Klinik habe, ist ungemütlich.
5. Ich sag besser nicht, dass ich heute den ganzen Nachmittag verschlafen habe.
6. Ingwertee mit Zitrone und Honig wärmt mich bei diesem Wetter.
7. Was das Wochenende angeht, heute Abend freue ich mich auf das tägliche Gute-Nacht-Telefonat mit meinen Kindern und dem Lieblingsehemann, morgen habe ich die beiden letzten Infusionen # 5 und # 6 für diesen Chemozyklus geplant und Sonntag möchte ich eine schöne Zeit mit meiner Familie im UKD genießen!


So Ihr Lieben, wenn's mir nachher so gut geht, wie jetzt, gibt's noch einen kreativ-angehauchten Post. Wenn ich wieder ins Reich der Träume abdriften solle (man weiss ja nie, geht manchmal ganz schnell.....), gibt es ihn am Montag.

Ich wünsche Euch und Euren Lieben ein wunderschönes Wochenende und denkt dran: Vertragt Euch & seid lieb zu einander!

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Simoné

Kurzfassung von :-)

Ihr Lieben,

die Sonne scheint wieder & ich will noch ein paar Schritte laufen, deshalb "paste & copy" aus Facebook:

Simoné Müller-Gutsche

HOORAY!! Also, die Knochenmarkbiopsie (kurz: KM-Biopsie) hat ergeben, dass die Blasten im NORMBEREICH sind. Die Leukämie ist also derzeit im KM nicht nachzuweisen. Von 100%iger Remission kann noch nicht gesprochen werden, aber ICH BIN AUF DEM RICHTIGEN WEG.
Die erste Infusion der 2. Chemo (Hochdosis, das 10-fache vom letzten Mal) läuft seit 30 Minuten, Restzeit 2h30h. Heute, am Donnerstag & Samstag bekomme ich jeweils morgens und abends Infusionen, jeweils über 3 Stunden.
Also: Daumen & Pfoten drücken, ins Nachtgebet einschließen, dass ich diesmal keine Nebenwirkungen habe!

Danke Euch allen! Liebe Grüsse, Simoné

 

 

 

LIVE ♥ LAUGH ♥ LOVE   every single day in your life

 

XOX

 

Simoné

So unendlich dankbar.

Guten Morgen, Ihr Lieben,

wenn Ihr diesen Post lest, werde ich wahrscheinlich schon auf dem Weg ins UKD sein oder wie eine Irre durch's Haus laufen und die restlichen Sachen zusammensuchen, wegräumen etc. bevor mich mein herzallerliebster Schwiegerpapa an seinem 74. Geburtstag die gut 50 km bis dorthin fährt. Helge hat unverschiebbare Termine, deshalb kann er mich leider nicht bringen. Mir graut's schon, ihn, die Kinder und meine Schoko-Labbine sozusagen am Auto auf dem Weg zur Schule/Kindergarten/Arbeit/Hundesitter verabschieden zu müssen.

Andererseits: als ich letztes Mal (am 23.Januar) gegen 19.30 h von Helge ins St. Josef Krankenhaus hier in Moers gefahren wurde ... das war schlimmer. Meine Hausärztin rief mich gegen 18.30 h an. Bei mir schrillten alle Alarmglocken. Anruf am Mittwochabend nachdem morgens Blut abgenommen wurde. Sie sagte nur: "Fahren Sie sofort ins Krankenhaus, Ihre Blutwerte sind alamierend. Ihr HB liegt nur noch bei 5,6 (Normwerte: 11-15). Ich weiss nicht, wie Sie es bis hierhin geschafft haben. Dass Sie noch auf zwei Beinen stehen grenzt an ein Wunder."

Ohne Näheres zu wissen, habe ich meine Nachbarin aktiviert (Du musst auf die Kinder aufpassen) und Helge angerufen (Komm nach Hause, ich muss ins Krankenhaus). Ich hatte Todesangst. Seit Anfang Januar wusste ich, irgendetwas läuft ganz schön schief in meinem Körper (zunehmende Abgeschlagenheit, Atemnot, Nachtschweiss, permanente Anzeichen eines grippalen Infektes, Zahnfleischentzündung & -bluten).

Ich kenne die Anzeichen einer Leukämie. Mein Vater wurde im Februar 2002 mit Akuter Myeloischer Leukämie diagnostiziert. Seine Unterart war jedoch eine andere, die nicht so gut behandelbar ist wie meine. Er war rund 20 Jahre älter als ich. Hatte bereits einen Herzinfarkt hinter sich. Und: es sind 11 Jahre Forschung & Entwicklung seit dem betrieben worden. Nein. Er hat es nicht geschafft. Er verstarb am 2. Oktober 2002. Einen Tag vor Mutti's 59. Geburtstag.

Sie hat ihn 9 Monate überlebt, starb diagnostisch an einem Hirnschlag & wurde nach 3 Tagen von lebenserhaltenden Maßnahmen abgeschaltet. Die wirkliche Ursache war ihr gebrochenes Herz. Sie wollte ohne meinen Vater nicht weiterleben.

Jedenfalls befürchtete ich bereits eine entsprechende Diagnose. Helge sagte immer wieder "Geh endlich zum Arzt!" Aber ich hatte ja soviele "wichtige" Dinge zu erledigen ....

An DIESEM Abend bin ich mit fliegenden Fahnen von zu Hause weggefahren. Ich erinnere mich, wie ich meine Kinder geherzt habe und ihnen mit Tränen in den Augen immer wieder gesagt habe "Mami liebt Euch. Alles wird gut. Ich komme wieder. Und egal, was passiert, vergesst nie: Mami ist immer stolz auf Euch und liebt Euch, weil Ihr die besten Kinder auf der Welt seid."

In der Notaufnahme musste ich mich in einen Rollstuhl setzen. Nichts ging mehr. Ich habe angefangen, loszulassen, meine pysische wie psychische Schwäche mir selbst und meinem Umfeld einzugestehen. "Helge, ich kann nicht mehr. Ich brauche Hilfe. Ich habe Angst. Ich will nicht sterben. Noch nicht. Es ist zu früh für mich zu gehen. Lieber Gott ......  ."

Es grenzt an ein Wunder, dass ich es bis dahin geschafft habe. Meine Blutwerte waren mehr als alarmierend. Ein HB von 5,6 (Norm: 11-15), Leukozyten bei 2.600 (Norm: 4.000-11.000), Thrombozyten bei 11.000 (Norm: 150.000 - 400.000), Blasten im Knochenmark: 90%.  Für die ohne medizinische Vorkenntnisse: Ich war mehr tot als lebendig, ich bin nicht 5 Minuten vor 12 ins Krankenhaus gefahren. Die Glocke hatte bereits angefangen zu schlagen. Wäre ich ohnmächtig geworden, gefallen, mit dem Kopf irgendwo gegengeschlagen. Ich wäre nicht mehr zu retten gewesen.

♥♥♥♥♥♥♥ Danke, lieber Gott, danke, liebe Schutzengel, dass Ihr immer ein Auge auf mich habt. Mein ganzes Leben schon. Danke an meinen Körper, der verdammt viel einstecken musste und kann & mich durch diese Krankheit & die Chemos trägt. Danke, danke, danke! ♥♥♥♥♥♥♥

Und jetzt?! Seht mich an! Um es mit den Worten von Prof. Dr. Haas bei meiner Entlassung auf Heimaturlaub zu sagen: Wie Phoenix aus der Asche!

Als ich Freitag zur Knochmarkpunktion im UKD war, musste vor dem Eingriff ein kleines Blutbild gemacht werden & ein paar Werte aus dem Großen wurden ebenfalls abgefragt.

Stellt Euch jetzt bitte in Ermangelung eines Fotos von mir bei Bekanntgabe der Werte durch Frau Dr. Neukirchen ein "GRINSENDES HONIGKUCHENPFERD" vor. Frau Doktor hat auch gelächelt :-)

ALLE relevanten Werte im NORMBEREICH! Mein Knochenmark hat in den zwei Wochen Urlaub zu Hause richtig Gas gegeben! Sogar die Lymphozyten (bei Erstdiagnose im hohen 80% Bereich) sind im Normbereich. Ein wichtiger Indikator!

Ich bin glücklich & so unendlich dankbar ..... Ich hoffe, die Ergebnisse der KM-Punktion sind genauso überwältigend. Ich hoffe, die erste Chemo hat mindestens ein kleines Wunder vollbracht.

*** Fast Forward ***

Die letzten zwei Wochen waren ein Traum. Wir brauchten unsere Zeit, um als 4er-Gespann (eigentlich ja 5-er Gespann, unsere Schokolabbine ist auch traumatisiert) wieder "zu funktionieren". Besonders Andor hat sich schwer getan, meine plötzliche Anwesenheit zu realisieren. Er trägt schwer daran. Ist sehr sensibel und versteht mit seinen 7 Jahren mehr als mir/uns lieb ist.

Und jetzt bin ich wieder weg. Aber nicht so lange wie beim ersten Mal, da die diagnostische Vorlaufzeit von knapp 2 Wochen jetzt entfällt. Es kann direkt mit der Therapie gestartet werden.

Die Kinder wurden seit Freitag immer trauriger, wenn sie in den Familienkalender schauten & bei Montag "Mama zurück in die Klinik" lasen. Helge und ich sind traurig, wenn wir daran denken, dass wir jetzt erstmal wieder für wahrscheinlich 4 Wochen abends nicht nebeneinander einschlafen werden.

Aber die gemeinsame Zeit hat allen gut getan. Wir sind dankbar für jede Minute, die wir gemeinsam verbringen durften. Wir haben Kraft getankt. Für die Zeit, die jetzt vor uns liegt. Bis zum nächsten Heimaturlaub.

Hier noch ein paar festgehaltene Impressionen dieser unvergesslichen Zeit. Inklusive der Fotocollage: Familien-Friseur-Tag --- Ihr wundert Euch über mein Foto? Meine herzallerliebste türkische Friseurmeisterin Özlem hat mir einen Messerschnitt verpasst: Die Glatze ist jetzt glatt wie ein Babypopo!

SO!

Ich wünsche Euch, uns allen, eine schöne, erfolgreiche und glückliche Woche mit vielen grandiosen Ereignissen .... Den nächsten Live-Post gibt es direkt aus dem UKD!

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Simoné

PS: Nein, ich habe mein Versprechen einer "www-freie-Zeit am Wochende" nicht gebrochen. Diesen Post habe ich verfasst, während die Familie noch schlief bzw. zum Wachwerden mit Kakao auf dem Sofa saß. Aber gerade kam der Ruf unserer Tochter "Mama, ich will mit Dir Kuscheln!" Ich MUSS also jetzt Schluss machen ;-)

Was mich trägt ....

Ihr Lieben,

ein kurzer Wochenend-Post. Ich werde zur Zeit von vielen Menschen darauf angesprochen, wie offen ich mit meiner Krankheit umgehe und wie mutig ich gegen sie vorgehe.

Hier ist mein "Geheimnis" ....

Gefunden auf Ali Edward's Words Board bei Pinterest.

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Simoné

Freitags-Füller # 207

Guten Morgen, Ihr Lieben,

Endspurt!

Zwölf Tage Zuhause sind wie im Flug vergangen. Ich darf nicht drüber nachdenken. Hätte ich mehr draus machen können? Ich hab mein Bestes gegeben. Mehr Zeit mit den Kindern wäre schön gewesen. Die Zeit ist so wertvoll. Aber auch anstrengend und ich konnte nicht mehr geben, als ich gegeben habe.

Viele Veränderungen für die Zeit nach Chemotherapien und Transplantation sind geplant, wenn ich wieder Zuhause bin. Mehr Verantwortung und Arbeiten abgeben, delegieren. Mehr "Quality Time" für meine Familie. Die Leukämie läutet viele Veränderungen ein.

2013, das Jahr der Transformation, es ist allgegenwärtig.

Zu dem Thema könnte ich viel schreiben. Ich werde es. Hach, wieder ein kleines Projekt, auf das ich mich freue.

Jetzt aber erst einmal der Freitags-Füller von Barbara:

Freitags-Füller # 207

1. Geh doch nach Hause, Herr Winter!.
2.  Eine "frisch gezapfte" Tasse Lavazza Crema ist die beste Art, den Tag zu beginnen.
3. Wir haben Frühlingsanfang, nächsten Mittwoch.
4.  Wenn ich mein Studienmedikament zur Blastenunterdrückung zwischen den Chemos einnehme, muss ich mir die Nase zuhalten. Die stinken abartig! "Midostaurin" sagt doch irgendwie alles, oder?
5. Ich wünschte ich könnte  bei meinen Lieben bleiben und müsste Montag nicht zurück in die Klinik. 12 Tage Zuhause sind wie im Flug vergangen.
6.  Chili Cheese Burger von Burger King sind nicht wirklich nahrhaft, aber es schmeckt lecker.
7. Was das Wochenende angeht, heute Abend freue ich mich auf den obligatorischen Kuschelabend auf der Couch mit meiner Familie, morgen habe ich "Familie genießen" und Klinikkoffer packen geplant und Sonntag möchte ich, ach das der Tag nie zu Ende geht!


Ich melde mich, wenn ich nächste Woche wieder in der Klinik bin. Stricktes Blog und www-Verbot ab heute Nachmittag. Getreu dem Motto, das ich Britta Häusler geklaut habe: "Fräulein, wenn Du keine Zeit hast, hör auf im Netz zu surfen!"

Helge fährt mich gleich ins UKD, wenn wir die Kinder zur Schule und in den Kindergarten gebracht haben. Ambulante Knochenmarksbiopsie. Montag weiss ich, wie die erste Chemo angeschlagen hat und welches "Kaliber" mich für die zweite Chemo erwartet. Jetzt kommt die High Dose Variante. In Abhängigkeit der verbliebenen Blasten in meinem Knochenmark, läuft sie 24h am Tag über 3, 5 oder 7 Tage.

Keep calm and carry on.

Eine Bitte: schließt mich in Euer Gute-Nacht-Gebet ein, dass die erste Chemo schon viel gebracht hat und ich keine Höllen-Chemo vor der Brust habe. Vielen, vielen Dank!

Danke auch für Eure Empathie. Eure Anteilnahme an meiner Geschichte, eure Kommentare und die Mails, die mich erreichen geben mir viel Kraft. Vielen, vielen Dank!

So, Butterbrote für die Kinder machen .... ;-) Ein bisschen Normalität tut gut und hält meinen "heulenden Schlosshund" im Zaun!

Ich wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende mit Euren Lieben! Vertragt Euch, seid nett zu einander .... und genießt jede Minute!

LIVE ♥  LAUGH ♥  LOVE ♥  every single day of your life!

XOX

Simoné

Die Sonne scheint!

... genießt das sonnige Wetter und laßt sie rein in Eure Herzen: die Sonne!

 

 

Woher ich diese tolle Quotecard habe? Von einer meinem Lieblingsblogs: Elise Blaha Cripe. Diese und 53 andere Quotecards könnt Ihr von ihrem Blog herunterladen. Wahlweise nur in Druckschrift (Font: Beba) oder in Computerschrift und ausgewählte Wörter in Handschrift. Toll für PL und andere Projekte. Viel Spaß damit!

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XOX

Simoné

Endlich steht was drin ...

... in der Rubrik "Über mich". Klickt rein, wenn Ihr etwas mehr über mich wissen wollt.

.... und schon bin ich wieder weg!

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Simoné

Update aus dem Fronturlaub

Guten Morgen, Ihr Lieben!

Also ganz ehrlich, nachdem ich letzten Dienstag bei schönstem Frühlingswetter und entsprechenden Temperaturen entlassen wurde, bin ich gerade maßlos enttäuscht von meinem Freigang.

Was das Wetter betrifft, natürlich nur.

-2,5°C und eisiger Wind, der das ganze noch kälter erscheinen läßt. Hallo?! Jemand Zuhause im Wetterbüro?! Wie soll ich denn bei den Temperaturen meine täglichen 30 Minuten spazieren gehen ohne mir gleich eine Erst-Sahne-Erkältung einzufangen????

Menno. Ok. Also Couch, Kaminfeuer und Kuscheln statt Frischluft. Auch nicht die Schlechteste aller Alternativen. Dann mach ich halt mehrere 5-Minuten-Piesel-Runden mit meiner Grossen Braunen; auch wenn die diese Kurzausflüge gar nicht zu schätzen weiss & immer reichlich angenervt guckt, wenn's so schnell wieder reingeht.

Bevor ich mich für den Rest der Woche bedeckt halte (der weltbeste Ehemann hat sich frei genommen), da ich (siehe vorheriger Klammertext) einfach viel zu sehr mit Anderem beschäftigt bin, hier noch eine kleine Fotoserie..... versprochen ist versprochen!

Ich habe übrigens geschummelt: Das 1. Foto ist aus 2012. Die Bepflanzung habe ich aber schon in Auftrag gegeben. Dieses Jahr werde ich zumindestens die Frühjahrsbepflanzung nicht selbst erledigen. Die ersten Stauden haben schon neue zarte Triebe (Fette Henne) und beim Blick IN den Topf habe ich gesehen, dass die Blue Bells auch schon kräftig sprießen ...







Ist die Glatze sexy, oder was?

Wir lesen uns wieder am Freitag ... Zeit für den Freitags-Füller geht immer!

LIVE ♥  LAUGH ♥  LOVE

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Simoné

Freitags-Füller # 206

Guten Morgen, Ihr Lieben,

so langsam bin ich in Gänze Zuhause angekommen, wenn Ihr wisst, was ich meine.

Auch meine Familie hat es jetzt auf dem Schirm: Sie ist wieder Zuhause.

Der weltbeste Ehemann ißt wieder mit Appetit und das nicht nur, zur leidigen Nahrungsaufnahme bzw. um nicht vollkommen vom Fleisch zu fallen. Sein Kommentar: "Du bist mein Lebenselixir. Deine Anwesenheit läßt mich wieder "leben"."

Mein Großer rennt nicht mehr einfach an mir vorbei, sondern drückt mich, wenn er morgens aufsteht, er zur Schule aufbricht und nachmittags wiederkommt. Er kuschelt auch wieder auf der Couch mit mir.

Die Kleine Maus war die Schnellste. Sie ist am Dienstagabend wie ein Flummi aus dem Auto der Kindergartenmama gehüpt, die sie vom Kindergeburtstag nach Hause gebracht hat, flog in meine Arme und stellte fest "Bist Du jetzt wieder Zuhause bis Du das nächste Mal Deine Medizin bekommst?" Und wollte auch gleich, dass ich in unseren Familienkalender eintrage, wann ich wieder in die Klinik muss, damit sie das ganz genau weiß.

Meine große Braune staunte ungläubig als Helge sie Dienstagabend von der Hundesitterin abholte und ich auf der Couch lag. Sie guckte zwischen Helge und mir unentschlossen hin und her und sprang dann ganz vorsichtig zur mir auf die Couch und ist mir in die Hosentasche gekrochen. Ehrliche, ganz stille Freude.

Ich liebe meine Familie.

Sechs Wochen war er mir egal. Jetzt fülle ich ihn wieder, den Freitags-Füller von Barbara.

Welcome back in real life!





1. Es könnte bitteschön nächste Woche auch so ein Traumwetter sein, wie Anfang dieser. Aber wetter.de hat diesen Traum weggefegt. Egal: mein Mann hat Urlaub & ich bin Zuhause. Da kann es Backsteine regnen, es ist mir WURSCHT!

2.  Ich dachte, aber es ist nicht so einfach, aber ich habe in den letzten 6 Wochen gelernt, dass ich der wichtigste Mensch in meinem Leben bin, der 100%ige Aufmerksamkeit und Liebe zu jeder Zeit verdient hat und an erster Stelle steht.

3. Ich will jetzt in Ruhe Frühstücken.

4. Rheinisches Vollkornbrot oder noch besser selbstgemachtes Müsli mit einer Banane und einem Becher Naturjoghurt esse ich gerne zum Frühstück.

5. Ein kleines Nickerchen halte ich zur Zeit mehrfach am Tag, gemeinsam mit meiner großen Braunen neben mir auf der Couch.

6. Ich liebe das Leben und das ist auch gut so.

7. Was das Wochenende angeht, heute Abend freue ich mich auf den ersten Freitagabend seit 6 Wochen, den ich gemeinsam mit meiner Familie auf der Familien-Kuschel-Couch verbringen darf, morgen habe ich Enspannen mit der Familie und kleine, notwendige Büroeinheit mit Helge geplant (die ganzen Arzt- und Krankenhausrechnungen wollen eingereicht werden) und Sonntag möchte ich ach, mal schauen, bis dahin muss ich noch 2 Mal schlafen ... liegt somit ausserhalb meines Planungshorizontes: One Day At The Time!

Ich wünsche Euch und Euren Lieben ein traumhaftes Wochenende!

LIVE ♥ LAUGH ♥ LOVE

XOX

Simoné

Ich bin Zuhause! Und: 6 Wochen UKD in Bildern



Hallo Ihr Lieben,

 

ich bin zu Hause! Am Dienstagvormittag ging plötzlich alles ganz schnell.

 

Prof. Haas bezeichnete meinen Zustand bei der Visite als "Phoenix-aus-der-Asche-gleich" und frug, was er für mich tun könne.

 

Meine Antwort: "Schicken Sie mich nach Hause zu meiner Familie!"

Er: "Wann?"

Ich: "Jetzt?!"

Er: "OK. Fröhliches Packen. Ihre Papiere & Rezepte sind in einer Stunde fertig."

 

Ich war total überfordert. Vorallem emotional.

 

Ich habe Helge angerufen und ins Telefon geschrien: "Schatz, ich darf nach Hause!".

Er: "Ok. Ich verschieb einen Termin, aber ich hab aber keine Tasche im Auto."

Ich: "Egal, ich hab schon einen Umzugskarton und Tüten organisiert."

 

Das war gegen 11h. Um 13h saß ich neben dem weltbesten Ehemann im Auto und fuhr vom Gelände des UKD. Ich war so glücklich. Mein Mann, meine Kinder, mein Hund, mein Zuhause .... alles meins in LIVE und IN FARBE für sage und schreibe 12 Tage. Am Montag den 18.März muss ich für den 2. Chemodurchlauf zurück in die Klinik.

 

Und bis dahin genieße ich meine Familie. Und entspanne. Und tanke Kraft.

 

Und da mir heut Morgen danach war, habe ich Euch eine Collage mit Fotos zusammengestellt, die meinen Klinikalltag der letzten 6 Wochen wiederspiegeln.

 

Es gibt auch bald endlich die letzen Fotos vom December Daily. Ich muss nur noch den 24.12. fertigstellen. Und das mache ich bevor ich wieder "rein" muss ....

 

1. Reihe:
Spaziergang übers Gelände und die Bilder-/Fotowand in meinem Zimmer. Dekorieren ist ausdrücklich erwünscht.

2. Reihe:
Die besagte KM-Punktion in vollgedröhntem Zustand (peinlich!).

3. Reihe:
Am 30.01. darf ich einen Tag nach Hause. Schnell noch eine Orga- und Foto-Pinnwand für meine Familie erstellt. Ich liebe Washi-Tape!

4. Reihe:
Fotos von Helge, den Kindern & mir vom 30.Januar.
Das kleine dreieckige Ding ist mein Port. Ja, Ihr seht richtig! Der ist metallic pink! Total heiss. Eigentlich eine Schande, dass man ihn nicht sieht. Der wurde subkutan unterhalb meines rechten Schlüsselbeins implantiert, da ich keinen Zentralen Venenkatheter am Hals wollte. U.a. der Kinder wegen. Über den Port bekomme ich die Chemos, sonstige Infusionen, Blutkonserven, etc. Schont auch die Armvenen, da Blutentnahme auch funktioniert.

5. Reihe:
Mein Lebenselixir: Erythrozyten- und Thrombozytenkonzentrat. Ein HERZLICHES DANKESCHÖN AN DIESER STELLE AN ALLE BLUTSPENDER! Ohne Euch wäre ich schon lange nicht mehr.

6. Reihe:
Karneval! Ich bekomme Besuch von einer Prinzessin und einem wilden Cowboy und muss heulen wie ein Schlosshund als ich meine Kinder in die Arme nehme. Die beiden Mäuse verstehen die Welt nicht mehr. Aber ich war so gerührt. Das 1. Karneval in ihrem Leben, das ich kein Kostüm gekauft habe. Papa hat alles perfekt organisiert. Pink-Lila-Fingernägel für die Prinzessin inklusive.
Prinzessin hat die nächste Zahnlücke. Oben links. Perfekt, wenn man Lollis lutscht.
Direkt ggü. die Knochenmarkttransplantations-Station, daneben die neuen Chirurgischen Kliniken. Ein 250 Mio. Grab, das seit 5 Jahren fertig ist & nicht benützt werden kann.

7. Reihe:
Abendstimmung. Mein Zimmer geht nach Westen raus. Die Sonnenuntergänge, die ich dort erleben durfte, waren teilweise wirklich spektakulär!

Trotz spektakulärer Sonnenuntergänge im 7. OG des UKD: ich genieße sie die nächsten zehn Tage lieber vom Dachgeschossfenster unseres Hauses aus ;-)

Ich wünsche Euch einen schönen Donnerstag! Vertragt Euch & seid lieb zu einander!

XOX

Simoné

Ein kleines Update aus dem UKD ....

Ihr Lieben, ich könnte die Welt umarmen!

Ich habe gerade meine aktuellen Blutwerte bekommen und die schreien nach "Schick sie nach Hause! Schick sie nach Hause! schick Sie nach Hause! Sie ist im sicheren Bereich!".

Meine Sicht der Dinge habe ich auch schon Prof. Dr. Germing mitgeteilt und er hat versprochen, sich die Werte gaaaaaanz genau anzugucken. Notfalls wollte er noch 2-3 Tag warten.

Menno! Ich habe zwar keinen Koffer hier, aber ich weiss wo viele leere Kartons gelagert werden. Und vor der Klinik stehen gerade 7 Taxen und meine EC-Karte hab ich auch dabei ........

Ich will hier raus!

So. Jetzt hab ich genug rumgeheult. Eile mit Weile. Wir wollen ja nix überstürzen. Ausserdem wird mein Ruccolasalat mit Tomatenwürfeln und Nussdressing, Vollwertbrötchen und Butter gleich warm.

XOX von einer extrem gut gelaunten

Simoné,

die nach dem Essen erst mal in der Sonne spazieren gehen wird.

Ein kurzes, aber kräftiges Lebenszeichen..... **edit**

Ihr Lieben,

mein letzter Beitrag war der Freitags-Füller #199 am 18. Januar 2013. Sechs Wochen und zwei Tage ist das schon her.

Ich wusste nicht, dass Zeit so schnell vergehen kann. Sie ist an mir vorbeigeflogen. Und irgendwie hat es nie gepaßt wenigstens kurz einen Post mit "Blogpause" zu schreiben. Neun Buchstaben erschienen mir zu wenig. Aber ich konnte & wollte nichts schreiben.

Deshalb habe ich Barbara Haane in einem ersten Akt der Verzweiflung angemailt. Ich wusste, Sie würde meiner Situation mit offenen Ohren und offenem Herz entgegentreten. Und so ist es auch gekommen. Sie hat einen wunderbaren Artikel geschrieben. Vielleicht haben einige von Euch bereits Barbara's Artikel gelesen und sind im Bilde. Alle anderen werfe ich jetzt einfach mal ins kalte Wasser.

Am 23. Januar wurde bei mir Akute Myeloysche Leukämie (AML) diagnostiziert.

Meine Chancen sind so extrem gut, dass meine Ärzte keinen, aber auch gar keinen Grund sehen, warum ich nicht in ca. 5-6 Monaten vollkommen gesund nach Hause gehen sollte.
Sowohl Prof. Dr. Haas als auch Prof. Dr. Germing von der Universitätsklinik Düsseldorf sind absolute Experten auf ihrem Gebiet und ihr Credo lautet: belüge nie einen Patienten. Und Ihre Kernaussage: Sie haben die Hälfte der Miete schon sicher: Sie wollen leben und haben keine Angst.

Voraussetzung für eine 100%ige Heilung ist jedoch eine Stammzellentransplantation.

Jeder von Euch, der gesund ist und zwischen 18 und 55 Jahren alt ist, kann Stammzellenspender werden.

Wie? Besucht die Seite der Deutschen Knochenmarkspendedatei www.dkms.de.

Ihr könnt Euch telefonisch oder online registrieren (5 Minuten Aufwand). Ein paar Tage später erhaltet Ihr ein Testkit. Speichel- und Zellprobe mit Wattestäbchen aus dem Mund entnehmen, eintüten, wegschicken, fertig. Nach ca. 6 Wochen erhaltet Ihr nähere Informationen über Eure Probe.

Was, wenn es ernst wird ... Euer HLA stimmt mit dem eines Leukämieerkrankten überein. Ihr werdet zur Abgabe einer Blutprobe gebeten. Wenn alles stimmig ist, begebt Ihr Euch für 2-3 Tage in eine Klinik. Man verabreicht Euch ein Medikament, dass Eurem Körper signalisiert: Erkältung im Anmarsch! Als Reaktion hierauf werden vermehrt Stammzellen ausgeschüttet. Wenn die Zellen dann so richtig schön nach oben geschossen sind, werdet Ihr an eine Dialysemaschine angeschlossen, die die überschüssigen Stammzellen herausfiltert. Klar, Ihr spendet auch noch ein paar mehr. Allerdings regeniert sich Euer Level innerhalb von 10-14 Tagen.

Also nix von wegen "Riesenbohre"r und Vollnarkose. So Schauermärchen machen ja gerne die Runde.

UND: Ich habe bereits eine Knochenmarkextraktion hinter mir. Die nächste folgt in der kommenden Woche. Und es ist nicht schlimm.

Wollt Ihr LACHEN? Ich meine wirklich und richtig und herzlich lachen? Also ....

Tatort:             28.Januar 2013, 14.00 h, Zimmer 768, KMT-Klink/UKD
Anwesende:    Dr. Lopez, Herr Orchert (?) (ein PJler, früher nannte man das AIPler) und ich.

Dr. L: So, Frau Müller-Gutsche, alles fit? Dann wollen wir mal. Also ich markiere jetzt erst einmal die Stelle, an der ich entnehmen werde (irgendwo hinten auf Hüfthöhe). Dann bekommen Sie das Dormikum, anschließend spritze ich eine lokale Beträubung, damit sie den Hauteinstich nicht merken. Und dann leg ich los. Alles klar?

Ich: Na, dann mal los!

Dr. L. <zum PJler>: Spritz das Dormikum mal auf 9.

..... waren die letzten Worte an die ich mich erinnern kann ......

Ca. 20 Minuten später werde ich wieder wach. Der PJler steht an meinem Bett.

PJler: Hallo Frau Müller-Gutsche, alles in Ordnung?

Ich: Mmmmhhhh. Geschlafen wie ein Baby ....

PJler: Ach, würde ich so nicht sagen. Sie haben uns von Ihren Kinderen erzählt und von Ihren Fotoprojekten und dass sie jede Woche in Fotos und Notizen festhalten und so ...

Ich: ?!?!?!?!?!?!?!

PJler: Sind die Fotos den was geworden, die Sie gemacht haben?

Ich: WAAAAAAS?????? FOOOTOOOS? Aber nackt auf dem Tisch getanzt hab ich nicht, oder?

PJler: Nee, nee, keine Sorge.

Ich habe also meine Kamera genommen und nachgeguckt.

Und tatsächlich. Vollkommen stoned hab ich Langarmphotos von mir und den Kuscheltieren gemacht, die meine Kinder mir ins Krankenhaus gebracht haben. Fotos von den Ärtzen, den Blutkonserven, den Thrombozytenkonserven, meiner Foto- und Kinderbilderwand gegenüber meinem Bett......

Ein bisschen war ich fast enttäuscht, dass ich die KME nicht auch noch geknipst habe ... Naja, vielleicht nächste Woche.

Ihr seht also: Ein echter Project Life-ler läßt sich von nichts, aber auch gar nicht davon abhalten, Fotos für die wöchentlichen Seiten zu ergattern.

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Kurze Zusammenfassung der letzten 6 Wochen:
Die 1. Chemo ist vom 4.- 10. Februar gelaufen. Heftige allergische Reaktion am letzten Tag, alles überstanden. In der Aplasiephase (wenn die Leukos ganz unten sind) habe ich mir ein sehr ordentliche Erkältung und einen dicken Husten eingefangen, beides hielt mich fast 9 Tage lang in Schach .

Aktuelle Lage:
Seit 4 Tagen bin ich fieberfrei. Der Husten löst sich und ist eigentlich schon fast Geschichte. Meine Leukos steigen. Mein Zahnfleisch ist innerhalb 3 Tagen ausgeheilt & ich kann endlich wieder feste Nahrung zu mir nehmen

Ihr wisst nicht wie schön das ist! "Cremesüppchen", "Milchsüppchen" und "Trinkjoghurt" sind zur Zeit absolute Reizwörter. Bitte in meiner Gegenwart nicht benützen, geschweige denn servieren oder konsumieren!

Nächste Woche steht noch mal eine Knochenmarkuntersuchung an, die zeigen soll, wie erfolgreich die erste Chemo war und wie funktionstüchtig mein KM wieder ist.
Bin ich mit Leukozyten, Thrombozyten und HB-Wert auf einem sicheren Niveau, das ich ohne Supplementierung (also Blut-/Thrombo-Konzentrat) selber halten kann, darf ich nach Hause.

Wie lange genau weiss ich nicht, im Raum stehen 1-2 Wochen. Das hängt davon ab, wie schnell ich jetzt stabil werde.

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Upps. Das war jetzt zwar kein kurzes, aber hoffentlich für Euch alle kräftig zu vernehmendes Lebenszeichen. Aber heute war der Tag, an dem ich alles schreiben konnte. Ich weiss gar nicht, wie lang ich hier schon tippe. Die Worte flossen nur so aus meinen Fingerspitzen raus.....

Bevor ich jetzt endgültig Schluss für heute mache .... Es gibt viele Menschen, die mich zur Zeit unterstützen und ohne deren Liebe, Zuneigung und offene Ohren ich es nicht so leicht schaffen würde, mich momentan auf das wichtigste zu konzentrieren, dass es in meinem Leben gibt: MICH SELBER.

Mein größter Dank gilt meinem Ehemann. Helge, ich liebe Dich. Ich bin stolz auf Dich, wie Du Deinen Job, die Kinder, den Hund und auch noch die Wäsche unter einen Hut bekommst. Ohne Dich, das Vertrauen in Dich, dass Du zu Hause alle Zügel sicher in der Hand hälst, könnte ich nicht in Ruhe "hier liegen" und daran arbeiten vollkommen gesund zu werden. Und lass Sabrina endlich die Wäsche machen!

Meine Kinder ....... sie geben mir Kraft, die täglichen Gute-Nacht-Telefonate, zu sehen, wie rasend sie gerade selbständig werden und ganz tapfter sind, dass Mami nicht zu Hause ist. Ich liebe Euch & bin stolz auf Euch.

Das "Kindernetzwerk", also die Menschen, die sich um's Kinder von KiGa und Schule abholen und anschließend betreuen, bis Helge gegen 18 h oder später nach Hause kommt: meine Ziehmama Edda, meine liebste Kindergartenmama Kerstin und nicht zu vergessen, meine Schwiegereltern, die sofort aus ihren Goldenen Hochzeiturlaub zurückgeflogen sind, als Helge sie anrief.


**edit**
Patenonkel Alex und Patentante Anja, die mit den Kindern jeden Samstag zum Schwimmunterricht gehen und Helge ein paar freie Stunden bescheren. Ihr seid die Besten!
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Unserer Hundsitterin Birgit, die sich von Cokina nicht mehr um den Finger wickeln läßt.

Vera, meiner Cousine, wir haben gute Gespräche geführt & viel gelacht als Du mir vorletzte Woche den Schädel kahl rasiert hast. ("Hättest Du mir nicht vorher nicht wenigstens ne SMS als Warnung hinsichtlich meiner Aufgabe schicken können?").

Doro, die sich wie ein Herzchen um mich kümmert & sogar eine leckere Schaumsuppe kocht, als ich den ganzen S..... hier nicht mehr runterbekommen habe.

Und last but not least ...... meiner Reikimeisterin Almara, die so manche psychische Bodenwelle abgefedert hat und mit ihren Zauberhänden immer wieder, jeden Tag kleine Wunder vollbringt.

Euch allen ein Riesengroßes Dankeschön!

Übrigens: ich verspreche, ich liefere ein Foto nach, aber: mein Mann sagt, der kahlrasierte Schädel würde mir mal echt gut stehen. O-Worte: Zieh die Mütze schon endlich ab. Scheisse. Ich wusste das würde geil bei Dir aussehen. Ganz schön sexy!

So und Sexy-Hexy hat für heute genug geschrieben. Ich drück jetzt nur noch speichern und veröffentlichen und die Rechtschreibfehler bleiben.

Ich meld mich wieder ........................ das hat so gut getan, diesen Post zu schreiben!

XOX

Simoné ................. und  nicht vergessen: www.dkms.de ;-)