Sonntag, 3. März 2013

Ein kurzes, aber kräftiges Lebenszeichen..... **edit**

Ihr Lieben,

mein letzter Beitrag war der Freitags-Füller #199 am 18. Januar 2013. Sechs Wochen und zwei Tage ist das schon her.

Ich wusste nicht, dass Zeit so schnell vergehen kann. Sie ist an mir vorbeigeflogen. Und irgendwie hat es nie gepaßt wenigstens kurz einen Post mit "Blogpause" zu schreiben. Neun Buchstaben erschienen mir zu wenig. Aber ich konnte & wollte nichts schreiben.

Deshalb habe ich Barbara Haane in einem ersten Akt der Verzweiflung angemailt. Ich wusste, Sie würde meiner Situation mit offenen Ohren und offenem Herz entgegentreten. Und so ist es auch gekommen. Sie hat einen wunderbaren Artikel geschrieben. Vielleicht haben einige von Euch bereits Barbara's Artikel gelesen und sind im Bilde. Alle anderen werfe ich jetzt einfach mal ins kalte Wasser.

Am 23. Januar wurde bei mir Akute Myeloysche Leukämie (AML) diagnostiziert.

Meine Chancen sind so extrem gut, dass meine Ärzte keinen, aber auch gar keinen Grund sehen, warum ich nicht in ca. 5-6 Monaten vollkommen gesund nach Hause gehen sollte.
Sowohl Prof. Dr. Haas als auch Prof. Dr. Germing von der Universitätsklinik Düsseldorf sind absolute Experten auf ihrem Gebiet und ihr Credo lautet: belüge nie einen Patienten. Und Ihre Kernaussage: Sie haben die Hälfte der Miete schon sicher: Sie wollen leben und haben keine Angst.

Voraussetzung für eine 100%ige Heilung ist jedoch eine Stammzellentransplantation.

Jeder von Euch, der gesund ist und zwischen 18 und 55 Jahren alt ist, kann Stammzellenspender werden.

Wie? Besucht die Seite der Deutschen Knochenmarkspendedatei www.dkms.de.

Ihr könnt Euch telefonisch oder online registrieren (5 Minuten Aufwand). Ein paar Tage später erhaltet Ihr ein Testkit. Speichel- und Zellprobe mit Wattestäbchen aus dem Mund entnehmen, eintüten, wegschicken, fertig. Nach ca. 6 Wochen erhaltet Ihr nähere Informationen über Eure Probe.

Was, wenn es ernst wird ... Euer HLA stimmt mit dem eines Leukämieerkrankten überein. Ihr werdet zur Abgabe einer Blutprobe gebeten. Wenn alles stimmig ist, begebt Ihr Euch für 2-3 Tage in eine Klinik. Man verabreicht Euch ein Medikament, dass Eurem Körper signalisiert: Erkältung im Anmarsch! Als Reaktion hierauf werden vermehrt Stammzellen ausgeschüttet. Wenn die Zellen dann so richtig schön nach oben geschossen sind, werdet Ihr an eine Dialysemaschine angeschlossen, die die überschüssigen Stammzellen herausfiltert. Klar, Ihr spendet auch noch ein paar mehr. Allerdings regeniert sich Euer Level innerhalb von 10-14 Tagen.

Also nix von wegen "Riesenbohre"r und Vollnarkose. So Schauermärchen machen ja gerne die Runde.

UND: Ich habe bereits eine Knochenmarkextraktion hinter mir. Die nächste folgt in der kommenden Woche. Und es ist nicht schlimm.

Wollt Ihr LACHEN? Ich meine wirklich und richtig und herzlich lachen? Also ....

Tatort:             28.Januar 2013, 14.00 h, Zimmer 768, KMT-Klink/UKD
Anwesende:    Dr. Lopez, Herr Orchert (?) (ein PJler, früher nannte man das AIPler) und ich.

Dr. L: So, Frau Müller-Gutsche, alles fit? Dann wollen wir mal. Also ich markiere jetzt erst einmal die Stelle, an der ich entnehmen werde (irgendwo hinten auf Hüfthöhe). Dann bekommen Sie das Dormikum, anschließend spritze ich eine lokale Beträubung, damit sie den Hauteinstich nicht merken. Und dann leg ich los. Alles klar?

Ich: Na, dann mal los!

Dr. L. <zum PJler>: Spritz das Dormikum mal auf 9.

..... waren die letzten Worte an die ich mich erinnern kann ......

Ca. 20 Minuten später werde ich wieder wach. Der PJler steht an meinem Bett.

PJler: Hallo Frau Müller-Gutsche, alles in Ordnung?

Ich: Mmmmhhhh. Geschlafen wie ein Baby ....

PJler: Ach, würde ich so nicht sagen. Sie haben uns von Ihren Kinderen erzählt und von Ihren Fotoprojekten und dass sie jede Woche in Fotos und Notizen festhalten und so ...

Ich: ?!?!?!?!?!?!?!

PJler: Sind die Fotos den was geworden, die Sie gemacht haben?

Ich: WAAAAAAS?????? FOOOTOOOS? Aber nackt auf dem Tisch getanzt hab ich nicht, oder?

PJler: Nee, nee, keine Sorge.

Ich habe also meine Kamera genommen und nachgeguckt.

Und tatsächlich. Vollkommen stoned hab ich Langarmphotos von mir und den Kuscheltieren gemacht, die meine Kinder mir ins Krankenhaus gebracht haben. Fotos von den Ärtzen, den Blutkonserven, den Thrombozytenkonserven, meiner Foto- und Kinderbilderwand gegenüber meinem Bett......

Ein bisschen war ich fast enttäuscht, dass ich die KME nicht auch noch geknipst habe ... Naja, vielleicht nächste Woche.

Ihr seht also: Ein echter Project Life-ler läßt sich von nichts, aber auch gar nicht davon abhalten, Fotos für die wöchentlichen Seiten zu ergattern.

***********

Kurze Zusammenfassung der letzten 6 Wochen:
Die 1. Chemo ist vom 4.- 10. Februar gelaufen. Heftige allergische Reaktion am letzten Tag, alles überstanden. In der Aplasiephase (wenn die Leukos ganz unten sind) habe ich mir ein sehr ordentliche Erkältung und einen dicken Husten eingefangen, beides hielt mich fast 9 Tage lang in Schach .

Aktuelle Lage:
Seit 4 Tagen bin ich fieberfrei. Der Husten löst sich und ist eigentlich schon fast Geschichte. Meine Leukos steigen. Mein Zahnfleisch ist innerhalb 3 Tagen ausgeheilt & ich kann endlich wieder feste Nahrung zu mir nehmen

Ihr wisst nicht wie schön das ist! "Cremesüppchen", "Milchsüppchen" und "Trinkjoghurt" sind zur Zeit absolute Reizwörter. Bitte in meiner Gegenwart nicht benützen, geschweige denn servieren oder konsumieren!

Nächste Woche steht noch mal eine Knochenmarkuntersuchung an, die zeigen soll, wie erfolgreich die erste Chemo war und wie funktionstüchtig mein KM wieder ist.
Bin ich mit Leukozyten, Thrombozyten und HB-Wert auf einem sicheren Niveau, das ich ohne Supplementierung (also Blut-/Thrombo-Konzentrat) selber halten kann, darf ich nach Hause.

Wie lange genau weiss ich nicht, im Raum stehen 1-2 Wochen. Das hängt davon ab, wie schnell ich jetzt stabil werde.

******************

Upps. Das war jetzt zwar kein kurzes, aber hoffentlich für Euch alle kräftig zu vernehmendes Lebenszeichen. Aber heute war der Tag, an dem ich alles schreiben konnte. Ich weiss gar nicht, wie lang ich hier schon tippe. Die Worte flossen nur so aus meinen Fingerspitzen raus.....

Bevor ich jetzt endgültig Schluss für heute mache .... Es gibt viele Menschen, die mich zur Zeit unterstützen und ohne deren Liebe, Zuneigung und offene Ohren ich es nicht so leicht schaffen würde, mich momentan auf das wichtigste zu konzentrieren, dass es in meinem Leben gibt: MICH SELBER.

Mein größter Dank gilt meinem Ehemann. Helge, ich liebe Dich. Ich bin stolz auf Dich, wie Du Deinen Job, die Kinder, den Hund und auch noch die Wäsche unter einen Hut bekommst. Ohne Dich, das Vertrauen in Dich, dass Du zu Hause alle Zügel sicher in der Hand hälst, könnte ich nicht in Ruhe "hier liegen" und daran arbeiten vollkommen gesund zu werden. Und lass Sabrina endlich die Wäsche machen!

Meine Kinder ....... sie geben mir Kraft, die täglichen Gute-Nacht-Telefonate, zu sehen, wie rasend sie gerade selbständig werden und ganz tapfter sind, dass Mami nicht zu Hause ist. Ich liebe Euch & bin stolz auf Euch.

Das "Kindernetzwerk", also die Menschen, die sich um's Kinder von KiGa und Schule abholen und anschließend betreuen, bis Helge gegen 18 h oder später nach Hause kommt: meine Ziehmama Edda, meine liebste Kindergartenmama Kerstin und nicht zu vergessen, meine Schwiegereltern, die sofort aus ihren Goldenen Hochzeiturlaub zurückgeflogen sind, als Helge sie anrief.


**edit**
Patenonkel Alex und Patentante Anja, die mit den Kindern jeden Samstag zum Schwimmunterricht gehen und Helge ein paar freie Stunden bescheren. Ihr seid die Besten!
*******

Unserer Hundsitterin Birgit, die sich von Cokina nicht mehr um den Finger wickeln läßt.

Vera, meiner Cousine, wir haben gute Gespräche geführt & viel gelacht als Du mir vorletzte Woche den Schädel kahl rasiert hast. ("Hättest Du mir nicht vorher nicht wenigstens ne SMS als Warnung hinsichtlich meiner Aufgabe schicken können?").

Doro, die sich wie ein Herzchen um mich kümmert & sogar eine leckere Schaumsuppe kocht, als ich den ganzen S..... hier nicht mehr runterbekommen habe.

Und last but not least ...... meiner Reikimeisterin Almara, die so manche psychische Bodenwelle abgefedert hat und mit ihren Zauberhänden immer wieder, jeden Tag kleine Wunder vollbringt.

Euch allen ein Riesengroßes Dankeschön!

Übrigens: ich verspreche, ich liefere ein Foto nach, aber: mein Mann sagt, der kahlrasierte Schädel würde mir mal echt gut stehen. O-Worte: Zieh die Mütze schon endlich ab. Scheisse. Ich wusste das würde geil bei Dir aussehen. Ganz schön sexy!

So und Sexy-Hexy hat für heute genug geschrieben. Ich drück jetzt nur noch speichern und veröffentlichen und die Rechtschreibfehler bleiben.

Ich meld mich wieder ........................ das hat so gut getan, diesen Post zu schreiben!

XOX

Simoné ................. und  nicht vergessen: www.dkms.de ;-)








Kommentare:

  1. Liebe Simone´,
    ich hatte dich schon vermisst...bei türkis und so. Bei Barbara´s Post hab ich nicht wirklich gecheckt, dass es um dich geht. Ich würde dir gerne spenden, bin schon lange registriert :)) Ich denke ganz fest an dich, schicke dir ganz viele postive Energie und drücke alle Daumen, dass sich bald ein geeigneter Spender findet! Lass wieder von dir hören, ja? Allerliebste Grüsse, Sabine

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Versprochen, ich melde mich jetzt wieder regelmäßig! Danke .....

      Löschen
  2. Liebe Simone - es tut so gut - diesen mit einer gehörigen Portion Selbstironie gespickten Post von Dir zu lesen - Ironie - die man wohl braucht um in Situationen wie diesen nicht unter zu gehen und sich selbst an "Arsch und Kragen" zu packen und zu zeigen - es geht immer weiter! Wir sind familiär vorbelastet - was die AML betrifft, für meine Nichte konnte damals leider kein geeigneter Spender gefunden werden.
    Als schon lange Jahre registrierte Spenderin habe ich schon 2 mal Gewehr bei Fuß gestanden - doch im letzten Moment ergaben sich noch geeignetere Spender - nun bin ich leider auf Grund meines Alters ausgemustert - Schade - aber meine Töchter haben sich auf Grund Deines/Barbaras Aufrufs nun auch registrieren lassen. Und bevor ich hier noch mehr blödes Zeug schreibe - wünsche ich dir von ganzem Herzen weiterhin so viel positive Energie dass du wie ein Kraftwerk leuchtest und so viel Kraft für Dich und Deine Familie wie nur irgendwie möglich - ach ja noch was - wie du vielleicht mitbekommen hast - gebe ich ja beim C@R einen Workshop - und ein WS-Kit bekommst du inkl. Anleitung zum Gesund werden von mir - Von Herzen - Conny

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Mein Vater ist im Februar 2002 mit AML diagnostiziert worden und im Oktober 2002 gestorben. Vielleicht habe ich deshalb keine Angst vor dieser Scheisskrankheit. Und die Wahrscheinlichkeit für einen Mitteleuropäer, einen geeigneten Spender zu finden, ist heute extrem hoch. Zumal ich noch ein neues Medikament nehme, dass die Neubildung von Blasten hemmt.
      Aber ich weiss, dass bald ein Spender gefunden werden wird. 1000 Dank für Dein Gesund-Werd-Geschenk & viel Spaß nächstes WE! LG, Simoné

      Löschen
  3. Liebe Simone!
    Es tut soooooo gut, von dir zu hören und zu lesen!!! Ein herzerwärmender Post, ich hab gelacht und auch ein bisschen geheult. Das macht Mut und ich bin mir ganz sicher, dass du das packst! Alle Daumen sind gedrückt, dass sich ein Spender findet; meinen Freundeskreis und Familie habe ich "etwas" (*g*) gegängelt und nun sind alle ganz aufgeregt ob der ominösen Wattestäbchen, die da nun nach und nach in der Post sind...
    Weiter so! Ich drück dich feste und bin in Gedanken bei dir und deinen tapferen Lieben!
    LG Tina

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Guck mal, Süsse! Dein verschollener Kommentar! War im Spamordner! Schande meines Hauptes, den check ich jetzt regelmäßig .... Danke, dass Du alle gegängelt hast! Manchmal muss man einfach mal beherzt zum Zaunpfahl greifen oder elanvoll den Stiefel nach vorne schwingen lassen um Menschen in eine menschliche Richtung zu lenken. DRÜCK DICH VON ♥!

      Löschen
  4. Auch ich bin schon lange registriert, denn meine Schwägerin hatte Leukämie und mein Mann war der geeignete Spender. Ich denke, du wirst bestimmt ganz bald einen geeigneten Spender finden. Ich wünsche dir, dass du schnell wieder fit wirst und beim CAR im nächsten Jahr dabei bist.
    Viele liebe Grüße von
    Stine

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Hallo Stine, vielen Dank für die aufmunternden Worte. Die tun gut .... :-)
      Alles Liebe und viel Spaß beim CAR, Simoné

      Löschen

LinkWithin

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...